duża rodzina

duża rodzina

forum dla rodzin wielodzietnych i sympatyków
duża rodzina
Obecny czas: 19 Sie 2018, 18:56

Wszystkie czasy w strefie UTC + 1 godzina (czas letni)




Napisz nowy temat Odpowiedz  [ 2 posty(ów) ] 
Autor Wiadomość
PostWysłany: 08 Sty 2010, 11:19 
Offline
z bukowego domu:)

Dołączenie: 25 Wrz 2007, 21:29
Posty: 3265
Uwięziony umysł
Irena Cieślińska
Jak być szczęśliwym, kiedy nie sposób samemu przewrócić kartki książki, otworzyć ust, posmakować jedzenia? Czy warto żyć w trumnie własnego ciała?
Pierwsze pojawiły się delikatne drżenia mięśni. Ni to króciutkie dreszcze, ni to skurcze. Niezbyt bolesne, a ponieważ był właśnie ogromnie zapracowany, przypisał wszystko nerwom (jak się potem okazało, w jakimś sensie miał rację!). Wyrzucił z myśli zamiar wizyty u lekarza. Z czasem „robaczki” pod skórą zaczęły biegać po jego udach i przedramionach coraz częściej i wyraźniej. Zaczął się niepokoić.

W tym roku kończył 46 lat. Czuł się młodo, nie brał żadnych leków, na nic nigdy się nie uskarżał – z wyjątkiem lekkiej alergii, która sprawiła, że głos zrobił mu się szorstki, tak jakby mówił stale przez nos. Potem nogi zaczęły odmawiać posłuszeństwa. Czyżby pierwsze objawy nadchodzącej starości? Ale żeby potrzebować dwóch rąk, by utrzymać maszynkę do golenia? Teraz siedział przed neurologiem i z ust trzeciego z kolei specjalisty słyszał tę samą diagnozę. Poprzednim dwóm nie chciał wierzyć. Z tego, co mówił doktor, wynikało, że jego układ nerwowy zachowuje się jak popsuty neon – niektóre jego części zaczynają brzęczeć, iskrzyć, migotać, aż w końcu gasną. Gasną akurat te neurony, które sterują pracą mięśni. Te „odłączone” od centralnego systemu zarządzania, nieużywane, zanikają. Neurolog utrzymywał, że proces już się rozpoczął. Pewne grupy mięśni w jego dłoniach i stopach niemal znikły albo były dużo mizerniejsze, niż należało się tego spodziewać po kimś o tak okazałym wzroście i mocnej budowie. To dlatego poruszał się niezgrabnie i sztywno, jakby chodził na szczudłach. Zmiana głosu też nie miała nic wspólnego z alergią, tylko uszkodzeniem mięśni twarzy i zwieraczy gardła.

WYROK

Stwardnienie zanikowe boczne. Choroba, wobec której neurolog jest całkowicie bezradny. Wyrok śmierci. Choroba nie uszkodzi zmysłów – słuch, smak, czucie, węch i wzrok pozostają nienaruszone, podobnie jak jasność myśli. Cóż z tego – jasny umysł z czasem zostanie zamknięty w całkowicie bezużytecznym ciele? Ramiona i nogi będą sztywnieć, mięśnie zanikać i ulegać porażeniom. Już teraz miewał kłopoty z zapięciem guzików od koszuli, potem pojawią się problemy z utrzymaniem głowy, przełykaniem – w końcu, gdy zaatakowana zostanie przepona – z oddychaniem. Paraliż mięśni oddechowych będzie zapewne przyczyną jego śmierci. Balkonik wspierający chodzenie, wózek inwalidzki, łóżko, respirator – tyle o przyszłości.

Kiedy wyszedł z gabinetu, czuł się tak, jakby przeniósł się do innej rzeczywistości. Zmieniony. Oddalony. Twarze przyjaciół i kolegów z pracy wyglądały wciąż znajomo, ale oni sami zdawali się obcy. O czym z nimi rozmawiać? Nocami śnił koszmary: był zamknięty w bezwładnym ciele, niezdolny poruszyć palcem ani mrugnąć powieką. Chciał szepnąć żonie po raz ostatni „kocham cię”, wzdychał (Chryste, jak to boli!), ale z osłabionej krtani nie wydobywał się żaden dźwięk. Stawał się martwy. Pochowany za życia, pogrzebany w swoim własnym ciele.

Zdrowi ludzie, kiedy mają czegoś dosyć, zawsze mogą trzasnąć drzwiami (…), mogą wypić dobrego drinka, poczytać książkę czy wziąć gorącą kąpiel. Te proste czynności dają poczucie wolności, a żadnej z nich nie mogę samodzielnie wykonać. Nawet nie mogę powiedzieć tego, co myślę i czuję – pisze na internetowym forum chorych na ALS Kajka. –Trudno zachować pogodę ducha, kiedy walczę ciągle z moim ciałem. Jak mogę rozwijać się duchowo, kiedy mój dzień całkowicie zdominowała fizjologia. Nawet zrobienie kupy stanowi problem dla mnie i dla mojego otoczenia.
NIC POZA MYŚLENIEM

Stwardnienie zanikowe boczne nazywane jest ALS (skrót od Amyotrophic lateral sclerosis) lub chorobą Lou Gehriga – od imienia amerykańskiego bejsbolisty, „Żelaznego Konia”, najlepszego pierwszego bazowego wszech czasów, którego fantastyczną karierę przerwała degeneracja neuronów ruchowych. Lou zmarł dwa lata po wystąpieniu pierwszych objawów. ALS atakuje jedną na 100 tys. osób, w USA dotyka blisko 30 tys. ludzi, a w Polsce – 3–4 tys. Z reguły w piątej, szóstej dekadzie życia człowiek stopniowo traci kontrolę nad swym ciałem. Nie znamy dotąd skutecznej metody leczenia – podawany wcześnie rilutek spowalnia rozwój choroby, lecz jest w stanie przedłużyć życie zaledwie o dwa, trzy miesiące. Uszkodzenie neuronów następuje na skutek nadmiaru kwasu glutaminowego, jednego z neuroprzekaźników, czyli substancji umożliwiających kontakt komórek nerwowych. Po wypełnieniu swej funkcji – przekazaniu informacji między neuronami – powinien być natychmiast neutralizowany. Niekiedy jednak białko odpowiedzialne za „wyczyszczenie” glutaminianu szwankuje. Dlaczego? Ciągle nie wiemy. U kilku procent chorych, u których ALS występuje wśród najbliższej rodziny, można obarczać winą geny. A co z pozostałymi? Przyczyn upatruje się w przebytych infekcjach wirusowych, nadmiarze ciężkich metali, zatruciu neurotoksynami… W podręcznikach i słownikach medycznych przeczytać można: choroba o nieznanej etiologii.

KWIATY PAPROCI

Odkrycie czynnika wyzwalającego postęp ALS nasunęłoby zapewne pomysły na sposoby leczenia. Przez lata neurolodzy z całego świata zjeżdżali na wyspę Guam na zachodnim Pacyfiku, bo tam ALS występowała kilkadziesiąt razy częściej niż gdziekolwiek indziej na świecie.

Badacze mieli nadzieję, że tu uda im się natrafić na tajemniczy czynnik chorobotwórczy. „Głównym podejrzanym” były neurotoksyny produkowane przez porastające wyspę potężne sagowce, rośliny pokrewne kopalnym nagonasiennych paprociom. Z pni i nasion sagowca tubylcy otrzymywali pożywną mąkę. Czyżby proces oczyszczania był nie dość skuteczny? A może zawiniła tradycyjna świąteczna potrawa – zupa z owocożernych nietoperzy gotowanych w mleczku kokosowym i spożywanych wraz ze skórą i włosami? W ciałach tych latających ssaków żywiących się sagowcami znajduje się mnóstwo neurotoksyn. Mimo wielu badań nie uzyskano jednoznacznej odpowiedzi na te pytania.

Liczba chorych powoli zaczęła maleć, niemniej między rokiem 1940 a 1965 degeneracja neuronów ruchowych była najczęstszą przyczyną śmierci Guamczyków. Prawie w każdej rodzinie był ktoś, w kogo życie brutalnie wdarł się ów śmiertelny paraliż. Może dlatego wyspiarze traktowali tę chorobę po prostu jako część egzystancji, a dotkniętych nią w żaden sposób nie wykluczano ze społeczności. „Rodzina przyjaciele, sąsiedzi przychodzą o różnych porach, żeby poczytać jej gazety, opowiedzieć nowinki, powtórzyć plotki – opisuje swoje spotkanie z jedną z chorych znakomity brytyjski neurolog Oliver Sacks. – Pozostanie w domu na łonie rodziny i znajomych w pełni świadomości i godności człowieczeństwa, aż do śmierci (...). Pomyślałem o moich pacjentach w Nowym Jorku, w szpitalach lub domach opieki, z sondami w nosach, aparatami do odsysania, czasami respiratorami, mających wszelką pomoc medyczną, ale rozpaczliwie samotnych, ponieważ rodzina ich unika”.

Samotność. Najgłębszy koszmar pogrzebanych za życia w swoich ciałach. Jak ją przełamać? Ratunek nieoczekiwanie przyniosła jedna z najnowszych dziedzin wiedzy, jaką jest neuroinformatyka.

72 WYRAZY

„LIEBER HERR BIRBAUMER...” – tak zaczyna się list złożony z 72 słów, który napisał dziesięć lat temu Hans-Peter Salzmann, prawnik ze Stuttgartu, z bardzo zaawansowanym ALS, całkowicie sparaliżowany, podtrzymywany sztucznie przy życiu przez respirator i kroplówkę. Napisał..., usilnie myśląc. Zajęło mu to ponad dziesięć godzin, ale – jak ocenił jego lekarz prowadzący, doktor Birbaumer – „kiedy jesteś całkowicie sparaliżowany i nie możesz nawet poruszyć powieką, brak czasu nie jest twoim głównym zmartwieniem”.

W liście chory dziękuje Nielsowi Birbaumerowi, neurologowi z Uniwersytetu w Tybindze, i jego zespołowi lekarzy za skonstruowanie pierwszego interfejsu mózg-komputer, urządzenia, dzięki któremu mógł wybierać litery na ekranie za pomocą myśli. Żeby wskazać literę, trzeba w chwili pojawienia się jej na ekranie zmienić tzw. wolny potencjał korowy mózgu. „To nie jest wcale trudne” – objaśniał Salzmann, który od czasu swego pierwszego listu udzielał już nawet wywiadów prasowych. „Ja to robię tak: buduję w mózgu napięcie – wyobrażam sobie obrazy, sytuacje, takie jak strzała i łuk z napiętą cięciwą czy uliczny semafor z mrugającym pomarańczowym światłem. Jednocześnie obserwuję poruszający się na ekranie komputera kursor. Kiedy wskazuje na literę, którą sobie upatrzyłem – bach – strzała zostaje wypuszczona, światła zmieniają się na zielone, samochody w mojej wyobraźni ruszają”.

To wielkie zwycięstwo nauki. Całkowicie sparaliżowani pacjenci za pomocą urządzeń sterowanych falami mózgowymi mogą nawigować kursorem na ekranie komputera, zmieniać programy telewizyjne, kierować wózkiem inwalidzkim, surfować po Internecie, ba, prowadzić blogi czy choćby wyłączyć światło w pokoju, gdy pragną odpocząć.

SZCZĘŚCIE

– Sztucznie odżywiani, wentylowani respiratorem, unieruchomieni, często niedowidzący (w końcowym stadium choroby, gdy słabną mięśnie poruszające gałkę oczną, obraz staje się zamazany) – jak radzą sobie ze swoim stanem? – zapytałam Nielsa Birbaumera. – Czy straciwszy wszystko, można jakoś znaleźć sens życia?

–Wszystko? Ależ oni myślą, czują, marzą, śnią. Trudno w to uwierzyć, ale są zadowoleni z życia nie mniej niż ja czy pani. Zanim nastąpi całkowite unieruchomienie, wszyscy bez wyjątku moi pacjenci deklarują, że w końcowej fazie zechcą skorzystać z prawa do eutanazji. W przypadku ALS moglibyśmy całkiem legalnie pozwolić im umrzeć. Ale jeszcze ani jeden z moich pacjentów nie podtrzymał swej woli śmierci. Mózg nie potrzebuje do szczęścia ciała, o ile sam pozostaje aktywny. Największym koszmarem jest niemożność porozumienia się z otoczeniem – przekonuje neurolog. Brak możliwości decydowania o sobie – choćby w najmniejszym zakresie. Sparaliżowani zawsze są zależni od pomocy innych. Ktoś musi pomóc im się ubrać, ale już oni sami mogą zdecydować, co chcą założyć.

– Pierwsze zdanie, jakie ułożyła jedna z moich pacjentek za pomocą komputerowego interfejsu, brzmiało: „Dlaczego wkładacie mi wciąż tę okropną bluzkę?”.

Nadzieja

Andrew Schwartz, neurobiolog na Uniwersytecie w Pittsburghu w USA, poszedł dalej. Wszczepił dwóm makakom do mózgu elektrody połączone z komputerem i mechanicznym ramieniem. Małpy nauczyły się kontrolować ramię tylko za pomocą myśli i zaczęły traktować maszynę jak dodatkową część ciała. To nadzieja, że sygnały wysyłane przez mózg pozwolą sparaliżowanym sterować ruchami zastępczego, robotycznego ciała.

Przy ALS układ nerwowy zachowuje się jak popsuty neon. Gasną akurat te neurony, które sterują pracą mięśni. Odcięte od centralnego systemu zarządzania mięśnie zanikają
Oni myślą, czują, marzą, śnią. Trudno w to uwierzyć, ale są zadowoleni z życia. Mózg nie potrzebuje do szczęścia ciała, o ile sam pozostaje aktywny
Czytaj również na www.zwierciadlo.pl


Góra
 Profil Wyślij prywatną wiadomość  
Odpowiedz z cytatem  
PostWysłany: 08 Sty 2010, 15:52 
Offline
epikurejka w rozpaczy
Awatar użytkownika

Dołączenie: 16 Cze 2007, 11:46
Posty: 6145
Miejscowość: Tychy
wstrząsające i ciekawe . W każdym nieszczęściu tkwi szansa na rozwój i bogacenie wiedzy o człowieku ... ujęła mnie refleksja , że człowieczeństwo jest ciągle góra na techniką...ale to raczej u biedniejszych. Zatem nie ma co psioczyć na ubóstwo.

_________________
Wronka/02/Misiek /98/ Wojtek/91/Jano/89/ Image


Góra
 Profil Wyślij prywatną wiadomość  
Odpowiedz z cytatem  
Wyświetl posty z poprzednich:  Sortuj według  
Napisz nowy temat Odpowiedz  [ 2 posty(ów) ] 

Wszystkie czasy w strefie UTC + 1 godzina (czas letni)


Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Brak zarejestrowanych użytkowników


Nie możesz zakładać nowych tematów na tym forum
Nie możesz odpowiadać w tematach na tym forum
Nie możesz edytować swoich postów na tym forum
Nie możesz usuwać swoich postów na tym forum
Nie możesz dodawać załączników na tym forum

Skocz do:  
cron
Twoja Podręczna Księgarnia

wielodzietni w biznesie

Nasza Islandia

Doula Gosia Borecka

Okno na dobrą stronę świata


wielodzietni.net na Facebooku

Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group |
Ten serwis stosuje pliki cookies. Korzystanie z witryny oznacza zgodę na ich wykorzystanie.
» Akceptuję wykorzystywanie plików cookies w serwisie www.wielodzietni.net.