duża rodzina

duża rodzina

forum dla rodzin wielodzietnych i sympatyków
duża rodzina
Obecny czas: 15 Paź 2018, 15:06

Wszystkie czasy w strefie UTC + 1 godzina (czas letni)




Napisz nowy temat Odpowiedz  [ 8 posty(ów) ] 
Autor Wiadomość
 Temat postu: Zespół Downa
PostWysłany: 01 Kwi 2009, 21:56 
Offline
z bukowego domu:)

Dołączenie: 25 Wrz 2007, 21:29
Posty: 3265
Zespół Downa – wada genetyczna

Żadna niepełnosprawność nie jest tak obarczona mitami, jak zespół Downa. Tymczasem jest to wada genetyczna, która powoduje zaburzenia w organizmie, wymagające, podobnie jak inne schorzenia, odpowiedniego wspierania rozwoju dziecka.Osoba urodzona z zespołem Downa ma nadmierną ilość materiału genetycznego, wyposażona jest w dodatkowy chromosom 21. Wada ta najczęściej wiąże się z upośledzeniem umysłowym. Częstość występowania zespołu Downa jest dziesięć razy większa u dzieci urodzonych przez kobiety powyżej 35. roku życia. W przypadku poczęcia takiego dziecka przez młodsze kobiety, ich organizm częściej samoistnie wywołuje poronienia.



Kobiety z zespołem Downa mogą być matkami (jednak ich dzieci będą upośledzone umysłowo), mężczyźni zaś z reguły są niepłodni. U osób z zespołem Downa występują zazwyczaj wady serca i niedrożność przewodu pokarmowego. Częste są też spodziectwo, celiaklia oraz zrośnięcia odbytu. Aby zapobiec wtórnemu upośledzeniu umysłowemu, należy regularnie przeprowadzać badania poziomu hormonu tarczycy i stosować prostą terapię.

Noworodek

Z prowadzonych badań wynika, że na 600 - 700 urodzeń jedno dziecko rodzi się zespołem Downa. Tuż po urodzeniu dziecka, lekarz pediatra szybko rozpoznaje cechy charakteryzujące tę wadę. Należą do nich m.in.: skośnie ustawione szpary powiekowe, krótki grzbiet nosa, małe i nisko położone małżowiny uszu, krótkie dłonie i stopy, poprzeczny przebieg linii głównej na dłoniach, obecność tzw. bruzdy sandałowej na podeszwie, duży odstęp pomiędzy paluchem i drugim palcem obustronnie u stóp.
Typową cechą zespołu Downa jest wiotkość mięśni całego ciała (m.in. powodująca specyficzny chód). Wiotkość mięśni języka może utrudniać karmienie piersią. Dzieci szybciej też marzną, bo mogą mieć kłopoty z utrzymaniem właściwej temperatury ciała. Jednak pod względem podatności na inne choroby w tym okresie życia, noworodki z zespołem Downa nie różnią się od innych dzieci.

Niemowlę

Każde dziecko rozwija się w swoim rytmie, ma swoje indywidualne osiągnięcia i we właściwy sobie sposób pokonuje przeszkody. Ważne jest indywidualne stymulowanie jego rozwoju. Każde niemowlę w mniejszym bądź większym stopniu powinno rozwijać sprawność swoich rąk, uczyćsię prawidłowej artykulacji głosek, a z powodu trudności w odbiorze i przetwarzaniu wrażeń zmysłowych powinno zostać poddane terapii sensorycznej.
W decyzji dotyczącej wyboru metody terapii pomogą rodzicom specjaliści z Ośrodków Wczesnej Interwencji, założonych przez Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym.
W Polsce mamy 22 ośrodki stacjonarne, w Krakowie zaś jest jedyny w Polsce ośrodek, z którego specjaliści jeżdżą do domów dzieci - tuż po ich urodzeniu.

Przedszkolak i uczeń

Dzieci z zespołem Downa, kiedy osiągną wiek przedszkolny i szkolny, w zależności od nasilenia upośledzenia mogą chodzić do przedszkola publicznego (zdarza się to bardzo rzadko), specjalnego bądź integracyjnego. Potem do szkoły publicznej (zdarza się to bardzo rzadko), specjalnej lub integracyjnej. Jeśli upośledzenie dziecka jest znaczne, trafia ono do szkoły życia. Jeśli dzieci nie zostały przyjęte do przedszkola lub szkoły, rodzicom pozostaje szukanie innej placówki, czasami nawet w odległej miejscowości. W ten sposób koszty opieki nad dzieckiem (w żaden sposób nierefundowane) rosną. W szkołach integracyjnych, dzieci z zespołem Downa zdają egzamin kompetencyjny, jeśli zdadzą, mogą uczęszczać do gimnazjum. Jednak w większości wypadków, kontynuują naukę w szkole życia.
Każdego roku powinny mieć badania słuchu i wzroku. Dobrze jest zadbać o to, żeby dzieci miały wyleczone zęby. Z powodu skłonności do otyłości rodzice i opiekunowie powinni zwrócić uwagę na odpowiednią ilość warzyw i owoców w diecie swoich dzieci.
Podobnie jak w przypadku innych dzieci z niepełnosprawnością, rodzice powinni pamiętać o obowiązku gminy w zapewnieniu dzieciom bezpłatnego dojazdu do szkoły. Z doświadczeń rodziców wynika, że gmina albo refunduje rodzicom koszt dojazdu dziecka do szkoły, albo organizuje własny transport. Gmina nie ma obowiązku dowozu niepełnosprawnych dzieci do przedszkoli czy szkół średnich.

Młodzież

Młodzi ludzie od 22 r. życia mogą uczęszczać na Warsztaty Terapii Zajęciowej. Warsztaty w swoim założeniu miały przygotowywać do podjęcia pracy w zakładach aktywności zawodowej, w praktyce jednak WTZ stają się miejscem docelowym, ponieważ dotychczas w Polsce mieliśmy dwa zakłady aktywności zawodowej, choć są szanse, że wkrótce będzie ich więcej:
Nie jest też łatwe znalezienie wolnego miejsca w Warsztatach Terapii Zajęciowej. Rodzice dzieci z zespołem Downa najczęściej rozwiązują ten problem poprzez tworzenie organizacji pozarządowych, które z kolei powołują do życia warsztaty.

Mówią rodzice:

Na pewno zadajecie sobie pytanie: dlaczego mnie to spotkało? Nie ma odpowiedzi na to pytanie. A tak naprawdę To nie spotkało was, lecz wasze dziecko. To ono ma zespół Downa, nie wy! Teraz waszym zadaniem jest pomóc mu znaleźć swoje miejsce na świecie i wśród ludzi. Takie jest zadanie rodziców wszystkich dzieci - prawda?
Czeka was trudny okres leczenia jeśli dziecko ma wady towarzyszące) oraz rehabilitacji. Jednak wkrótce ze zdziwieniem stwierdzicie, jak bardzo kochacie swoje maleństwo. Przekonacie się, że jest ono naprawdę Bardziej Kochane. Będziecie się dziwić swoim początkowym rozterkom i wszystkim złym myślom.
Ewa Danielewska, matka dziewczynki z zespołem Downa

Ważna jest każda chwila. Każdy moment. Dla takiego dziecka nie istnieje później ani zaraz. Jego prośby i marzenia - te większe i te malutkie - muszą być realizowane natychmiast. Bo to dzięki nim nasze życie ma sens. Zespół Downa jest nieuleczalny, ale można go "leczyć" miłością. Prawdziwa miłość jest uzdrawiająca. Zarówno rodziców, jak i dzieci. Jean Vanier, twórca wspólnot "Wiary i Światła", gdzie osoby upośledzone żyją wraz ze zdrowymi, powiedział, że "leczyć miłością to akceptować dziecko ze wszystkimi jego słabościami, ale jednocześnie - wierzyć w jego możliwości rozwoju. Wierzyć i uczynić wszystko, by rozwój mógł się dokonać,
Zofia (Sonia) Matecka, matka dziewczynki z zespołem Downa.

Wypowiedzi pochodzą z publikacji Z myślą o Tobie. Informator dla rodziców małych dzieci z zespołem Downa, wyd. Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa, Warszawa 2002 r.


Góra
 Profil Wyślij prywatną wiadomość  
Odpowiedz z cytatem  
 Temat postu: Re: Zespół Downa
PostWysłany: 19 Paź 2009, 22:30 
Offline
z bukowego domu:)

Dołączenie: 25 Wrz 2007, 21:29
Posty: 3265
„Monika i ja”

Zofia (Sonia) Małecka


Witam wszystkich zebranych na dzisiejszej konferencji!


Jestem matką ośmioletniej Moniki, dziewczynki z zespołem Downa.

Do dziś trudno mi wspominać moment jej narodzin, a także chwile odrzucenia ze strony najbliższej rodziny i bezduszności lekarzy.

Pozwolicie Państwo, że przywołam tu nieco wspomnień:

Monika urodziła się w trzydziestym piątym tygodniu ciąży i lekarze od początku nie dawali jej szans na normalne życie. W pierwszych diagnozach twierdzili, że ma szare dno oka, wadę serca, a wysoki stopień wiotkości ciała miał jej uniemożliwić chodzenie.

Poniższe słowa utkwiły mi w pamięci na zawsze:

„Proszę Pani, ona ma zespó* Downa, jest ślepa, ma wadę serca. Jest tak wiotka, że chodzić nie będzie… Nie ma sobie czym głowy zawracać, umrze szybciej niż Pani”, zaś ostatnia diagnoza logopedy miała mi zabrać nadzieję na szansę mowy czynnej.

Jak się jednak okazało... WSZYSTKIE POSTAWIONE DIAGNOZY, po powtórnych badaniach OKAZAŁY SIĘ JEDNAK POMYŁKĄ*

Wszystkie te doświadczenia i przeżycia sprawiły, że do dziś zadaję sobie pytanie: dlaczego lekarze nie potrafią rozmawiać z rodzicami tak, aby ich nie ranić? Szkoda również, że zarówno przedstawiciele służby zdrowia, jak i środowisko, w którym żyjemy, tak mało wiedzą na temat dzieci z zespołem Downa.

Od chwili narodzin Moniki rozpoczął się nowy rozdział mojego życia.

W trzeciej dobie życia córka musiała przejść transfuzję wymienną krwi z powodu wysokiego poziomu bilirubiny. Nikt z rodziny (mimo tej samej grupy krwi) nie chciał zostać dawcą. W szpitalu zapanowało ogromne zamieszanie, a transfuzja musiała odbyć się natychmiast - przy uwzględnieniu diagnozy o wadzie serca - Monice dawano bowiem 1,5 minuty życia. Pomimo porodu, zdecydowałam się oddać krew, resztę spraw załatwiła już dyżurująca pielęgniarka. Szybko ochrzciliśmy Monikę w inkubatorku „z wody”. Zgodziłam się na transfuzję krwi, ufając własnej intuicji - i nie zawiodła mnie ona: udało się utrzymać Monikę przy życiu.

Po wyjściu ze szpitala zrobiłam córce wszelkie możliwe badania, które ostatecznie wykluczyły jakiekolwiek dodatkowe wady. Na wyniki kariotypu czekałam kilka miesięcy, tylko tutaj nie było pomyłki lekarzy: wynik jednoznacznie wskazywał na trisomię 21 pary chromosomów.

W tym dniu upewniłam się, że moje dziecko do końca życia będzie odmienne. Stanęłam wobec wyboru: albo poddać się losowi, albo rozpocząć walkę o rozwój dziecka. Takim chwilom zawsze towarzyszą mieszane uczucia: miłość do dziecka i bezradność wobec genetyki. Bunt, który nosiłam w sobie nie pozwalał mi na racjonalne myślenie. Nie miałam ani grama rzetelnej informacji o zespole Downa, nie znałam żadnej matki takiego dziecka, która obdarzyłaby mnie dobrym słowem, wsparciem, nadzieją. Nawet Internet świecił pustkami w tej dziedzinie.

Nie znalazłam oparcia również w najbliższej rodzinie, nikt nie zaakceptował Moniki z dodatkowym chromosomem; byłyśmy traktowane jak trędowate, odsunęła się ode mnie nawet moja dwudziestoletnia „przyjaciółka”, która nie chciała patrzeć na debilka z wystawionym języczkiem.

Tatuś Moniczki nawet jej nie odebrał ze szpitala, a syn postanowił porzucić rozpoczęte studia i dobrowolnie pójść do wojska. Po powrocie - wyprowadził się z domu. Moje serce rozrywało się na wszystkie strony. Grobowa atmosfera w domu była nie do zniesienia. Nie miałam się komu wypłakać, wyżalić, czy też podzielić wątpliwościami dotyczącymi stanu zdrowia dziecka.

Ksiądz z naszej parafii nie ochrzcił Moniki razem ze zdrowymi dziećmi, a mój własny brat odmówił zostania chrzestnym ojcem w obawie, że się zarazi. W ten oto sposób z dużego grona znajomych została jedynie namiastka. Padały stwierdzenia, że Monika to mutant, a nie dziecko. Udzielano mi wielu „złotych rad” typu: „Oddaj ją do zakładu i żyj normalnie”.

Sytuacja materialna również przysparzała zmartwień - w tym okresie przebywałam na skromnej rencie, nie miałam więc zasiłku porodowego ani wychowawczego. Dorabiałam, pracując w domu dla dwóch wydawnictw, byłam też administratorem sieci komputerowej w prywatnej firmie, a następnie kierownikiem działu handlowego w dużej firmie.

Dopóki Monika była w szpitalu, miałam czas, aby zapracować na wózek i inne, niezbędne w tej sytuacji rzeczy. Później musiałam zająć się dzieckiem.

Początkowo ukrywałam przed światem odmienność córki, ale pewnego dnia sąsiadka zapytała mnie, czemu płaczę. Postanowiłam powiedzieć prawdę: moja wymarzona Moniczka ma zespół Downa i nikt nas teraz nie chce. Jak żyć z renty i zapewnić dziecku niezbędne badania, odpowiednią rehabilitację? Jak znieść panującą wokół nas atmosferę?

Nie mogłam również liczyć na wsparcie męża: po dwóch latach wzięliśmy rozwód. Myślałam, że dzięki temu uwolnię się od szyderstw ze strony byłego męża - niestety, po rozwodzie byliśmy skazani na dalsze wspólne zamieszkiwanie. Cokolwiek robiłam przy dziecku, mąż stukał się palcem w czoło, mówiąc „Po co ty się męczysz, z niej i tak nic nie będzie”. Teściowa, gdy zaglądała do nas, szybko włączała telewizor, aby unikać spojrzenia Moniki. Świat kurczył się w mojej wyobraźni, ale im więcej wzbierało we mnie sprzeciwu, tym więcej nabierałam sił do walki o rehabilitację dziecka.

Dużym wsparciem duchowym stał się dla mnie list od mojej - nieżyjącej już - mamusi. Cytuję:

„Ty, kochana moja wnusiu, Monisiu! Ty jesteś w swojej rodzinie najpiękniejsza, najbogatsza, najwspanialsza. Mimo że w Twoim ciałku coś Ci nie dopisuje, czegoś otrzymałaś mniej od innych dzieci.

Monisiu! Z tych zdrowych dzieci nie wszyscy wyrosną na wspaniałych ludzi, wiele z nich stanie się niegodnymi dziećmi Boga, wejdą na złe drogi życia, a Ty - kochana Monisiu - będziesz szła wąską ścieżką Bożych wskazówek i dzięki temu dojdziesz do wyznaczonego celu”.

Pamiętam także do dziś słowa lekarza kardiologa, dra Szydłowskiego, z Instytutu Pediatrii w Krakowie:

„Niech Pani się nie martwi, ona ma inteligentny wzrok; ma szczęście, że ma starszą mamę, bo młodsza pewnie by nawet nie odebrała dziecka ze szpitala. Zobaczy Pani, ona skończy szkołę i stanie się dla Pani podporą w życiu”.

W takich warunkach zajęłam się samoedukacją i sukcesywnym, choć wyrywkowym wdrażaniem w rehabilitację córeczki. Nie było mnie stać na wyjazdy gdziekolwiek - co ograniczało dostęp do aktualnych informacji, z drugiej strony: wiele sugestii i zdobytych wiadomości wydawało mi się absurdalnymi. Aby nie zmarnować rozwoju Moniki, postanowiłam sama zająć się jej rehabilitacją w warunkach domowych.

Ogromnie brakowało mi fachowych wiadomości na temat zespołu Downa. Logiczną rzeczą było dla mnie, że żeby w jakikolwiek sposób pomóc córce, trzeba najpierw dużo wiedzieć o jej chorobie. Rozmawiałam z lekarką z Instytutu Genetyki, z antropologiem, rehabilitantami, lekarzami rejonowymi itp. To jednak nie wystarczało - wciąż czułam niedosyt informacji.

Pewnego dnia córka sąsiadki przyniosła mi dwa stare artykuły o innych dzieciach z zespołem Downa - jak wiele one wówczas dla mnie znaczyły, mimo iż były tylko okruchami wiedzy na ten temat. Uciążliwy brak kompetentnych danych sprawił, że wpadłam w końcu na pomysł stworzenia bazy informacji o zespole Downa - uzupełnianie i rozwijanie tej bazy trwa do dziś.

Dzisiaj wiem, że prawdziwa pasja i miłość do własnego dziecka czyni cuda. W oczach córki, oprócz ciekawości świata, widziałam bowiem jakąś uniwersalną mądrość.

Być jej matką to najtrudniejsza z życiowych ról, wychowanie takiego dziecka wymaga nie lada cierpliwości, opanowania, pomysłowości i dyplomacji. Moim jedynym pragnieniem było jednak to, aby moja córeczka żyła, aby była zdrowa, sprawna i mądra.

Opierałam się na wierze w mądrość intuicji - intuicji polegającej na wsłuchiwaniu się w siebie i w Monikę - dzięki temu udało nam się zagrać jak w orkiestrze. Czas spędzony z Moniczką wydaje mi się dziś najlepszą inwestycją. Dziecko to niewyczerpane źródło miłości i szacunku, z którego można czerpać pełnymi garściami, pod warunkiem jednak, że włoży się odrobinę wysiłku, by po te wartości sięgną*. Doceniam dni i tygodnie, kiedy Moniczka była jeszcze mała i chciała ze mną być. Musiałam stać się jej bliska wtedy, kiedy było to jeszcze możliwe. Nadal spędzamy ze sobą mnóstwo czasu: organizuję obowiązki domowe w taki sposób, by jak najwięcej czasu poświęcić na zabawy z córką. Cokolwiek robię, ona jest przy mnie. Gdziekolwiek jestem - ona jest razem ze mną. Inne matki prowadzą życie towarzyskie, bywają tu i tam. Ja jednak wyraźnie czuję, że dzięki Monice nauczyłam się czegoś, co im umknęło. To procentuje także w rozwoju mojej córeczki, chociażby przez fakt, że jej zasób słów stale wzrasta. Moniczka ma teraz osiem lat, uczęszcza do zerówki ze zdrowymi rówieśnikami. Mówi pełnymi zdaniami, jest samodzielna, szczęśliwa, a swoją radością obdarza nie tylko mnie, ale całe swoje otoczenie.

Pragnę przyznać rację krakowskiej literatce - pani Dorocie Terakowskiej (autorce książki „Poczwarka”), która stwierdziła, że dzieci z zespołem Downa są Darami. Potrzeba jedynie czasu, aby to dostrzec. Dziś wiem, że ja ten dar posiadam i zrobię wszystko, aby go dalej rozwijać. Z wdzięczności Bogu za dar Moniczki, staram się pomóc innym zagubionym rodzicom. Owocem tej pracy jest prowadzony przez mnie serwis internetowy - Dar Życia.

Być może niejednokrotnie pytacie: czym jest szczęście? Gdzie go szukać? Jak je nazwać? Myślę, że jest to skomplikowana gra między tym, co mamy - a tym, co chcemy mieć. Amerykański psycholog, David Myers, zdefiniował szczęście w taki sposób:

szczęście to „trwałe przekonanie, że dany okres, a nawet życie jako całość, przynosi spełnienie, zadowolenie i ma sens”.

To właśnie nazywam szczęściem - zobaczenie tego, czego nie widzą inni, to także świadome podążanie za tym.

Na postawione w temacie konferencji pytanie: Dar czy ciężar? - odpowiem: DAR. Dar, który stopniowo zmieniał moje życie, który je dowartościował i wyznaczył mu cel.

Gdyby nie było Moniki, prawdopodobnie siedziałabym teraz gdzieś za biurkiem, na adekwatnym stanowisku, pędząc życie z dnia na dzień - jak dawniej. Po pracy spotkania z rzekomymi przyjaciółmi, kino, teatr, praca przy komputerze. Czy to byłoby szczęściem? - teraz jestem pewna, że nie. Dzięki Moniczce, dziecku o odmiennym kariotypie, bardziej dane mi jest cieszyć się życiem, pomagać innym - w tym wypadku rodzicom, którzy znaleźli się w takiej sytuacji jak ja kiedyś.

Jak już wspominałam, obecnie redaguję serwis internetowy „Dar Życia” poświęcony rodzicom dzieci niepełnosprawnych. Dzięki tej pracy poznałam mnóstwo wspaniałych rodziców, bez których czułabym się samotna. W miarę naszych możliwości wspieramy się, udzielamy informacji nowym rodzicom niepełnosprawnych dzieci. Niektórzy rodzice z zespołem Downa żartują na forum, że to już nie zespół, ale cała orkiestra w wirtualnej rodzinie.

Od września moja córeczka rozpoczyna naukę wśród tysiąca dwustu zdrowych dzieci. Będzie jedną z dwojga dzieci z zespołem Downa. Dziś wiem, że czas poświęcony córce nie poszedł na marne. Mamy życzliwe otoczenie, szkoda tylko, że najbliższa rodzina nie może przeżywać tej radości, której ja nieustannie doświadczam dzięki Monice.

Pozostaje tylko dylemat: co będzie z moim dzieckiem, gdy mnie już zabraknie? - tylko to pytanie spędza mi sen z oczu.

W ostatnim czasie przeżywamy też szczególne trudności w związku z wejściem nowej Ustawy o likwidacji Funduszu Alimentacyjnego i wstrzymaniu wypłacania zasiłków.

Właśnie w tych ciężkich chwilach nieustannie przekonuję się, że bezinteresowna pomoc, którą służyłam innym, wraca do mnie, gdy sama znajduję się w krytycznej wręcz sytuacji. To nie rodzina, ale właśnie rodzice z forum pomagają mi przetrwać i za to chcę im wszystkim serdecznie podziękować. Straciłam najbliższą rodzinę, zyskując wspaniały rozwój córeczki i wielu przyjaciół w Internecie.


Moim zdaniem, dramatem w Polsce nie są same dzieci niepełnosprawne, ale brak całościowego programu pomocy - popieranego i sponsorowanego przez rząd. Sytuacja taka sprawia, że problemy niepełnosprawnych dzieci traktowane są marginalnie. Same dzieci narażone są na działalność pseudoterapeutów, którzy „wyciągają” od bezbronnych i zrozpaczonych rodziców ogromne sumy pieniędzy.

Na koniec pragnę podzielić się z Państwem kilkoma spostrzeżeniami i uwagami. Gdybym teraz urodziła dziecko z zespołem Downa, w moim planie działania pojawiłyby się takie oto postanowienia:
*adnej rozpaczy
wykonanie badań: Echo serca, dno oka, słuch z potencjałów pnia mózgu, poziom hormonów tarczycy, badania gospodarki wapniowo-fosforanowej, rtg i USG bioder, badania w kierunku cytomegalii i toksoplazmozy
jak najszybsze rozpoczęcie rehabilitacji ruchowej (bez przymusu, w formie zabawy połączonej z edukacją)


Jeszcze raz pragnę mocno podkreślić:

brakuje w Polsce systemu wsparcia osób niepełnosprawnych.

Od chwili narodzin dziecka niepełnosprawnego większość rodziców spotyka się z ignorancją ze strony lekarzy i brakiem rzetelnych informacji o schorzeniach swoich dzieci. Kolejnym, ogromnym problemem jest zdobycie skierowań na niezbędne badania. Następnym dylematem jest wybór najbardziej odpowiedniej formy terapii dla danego dziecka. Zwykle polecane są te formy stymulacji, które są w danej miejscowości, bez uwzględnienia rodzaju schorzenia dziecka. Urągającą wręcz sprawą jest zaś brak zainteresowania ze strony państwa i wszelkich urzędów rodzinami dzieci niepełnosprawnych. Przykładem takiej sytuacji jest chociażby brak wcześniejszych emerytur dla rodziców zajmujących się dziećmi niepełnosprawnymi czy pozbawianie rodzin wszelkich zasiłków (warto w tym miejscu jeszcze raz wspomnieć o obecnej likwidacji Funduszu Alimentacyjnego).

Kolejny problem to kwestia edukacji - integracji, czyli największego sloganu, jaki można było w tym kraju wymyślić. Są wprawdzie korzystne przepisy edukacyjne, ale bez pokrycia w funduszach, które byłyby przeznaczone na ich realizację. W przedszkolach i szkołach integracyjnych, ze względu na brak takich właśnie funduszy nie obsadza się etatów psychologa, logopedy, terapeuty. A przecież takie placówki to nie tylko edukacja dzieci mniej sprawnych - to także dbałość o ich wychowanie, wszechstronny rozwój, a co za tym idzie - także proces rehabilitacji.


Na zakończenie moich rozważań chciałabym zatem wysunąć postulat podjęcia wspólnych kroków, zmierzających ku zmianie istniejącej sytuacji osób niepełnosprawnych w naszym kraju.


Góra
 Profil Wyślij prywatną wiadomość  
Odpowiedz z cytatem  
 Temat postu: Re: Zespół Downa
PostWysłany: 31 Paź 2009, 17:49 
Offline
z bukowego domu:)

Dołączenie: 25 Wrz 2007, 21:29
Posty: 3265
Cela. Odpowiedź na zespół Downa , Sobolewska, Anna
Małgorzata Baranowska
2002-06-06, ostatnia aktualizacja 2002-06-06 17:45
Mądra i odważna opowieść o dniu codziennym, szczęściach i nieszczęściach inności
ZOBACZ TAKŻE
Cela. Odpowiedź na Zespól Downa
To książka pionierska i niezmiernie potrzebna. Zaskakujące połączenie opisu rutynowego kształcenia i dziecinnego świata marzeń. Dowiadujemy się, jak szczęście może być związane z życiem pełnym niepokoju, troski i trudu zdobywania każdego kawałeczka umiejętności. Uświadamiamy sobie, jak wielką rolę w edukacji odgrywa zabawa i jak ważne jest przeżywanie świata za pośrednictwem sztuki.

Książka świetnie przedstawia życie wewnętrzne 12-letniej Celi. "Lubię myśleć" - napisała Cela w ankiecie szkolnej "Moje mocne i słabe strony". Wyliczyła dużo mocnych stron. Cytuję. Zachowanie: grzeczność, dobroć, lubię czynić dobro, nauka: lubię myśleć, coraz lepiej czytam, ładnie rysuję, mam dużo siły na lekcjach wf. Lista jej słabych stron jest krótsza: spóźniam się, nauka: mylę się przy pisaniu.

Przemienić w radość

Cela przebyła długą drogę do wypełnienia tej ankiety. A może jeszcze dłuższą musieli przebyć jej rodzice. Nastawienie autorki i jej rodziny do świata jest nadzwyczaj pozytywne i książkę otwiera następujący akapit. "Trzeba przemienić w radość wszystko, czego odmawia nam szczęście" - napisał w liście do żony francuski filozof Emmanuel Mounier, ojciec upośledzonej umysłowo Franciszki. "Być może to właśnie nazywa się poszukiwaniem szczęścia". Ta opowieść jest dowodem, że to możliwe.

Nie ma tu jednak łatwego optymizmu. Relacja jest wyjątkowo prawdziwa. Zaczyna się od pierwszych koszmarnych chwil po porodzie. Lekarze nie udzielili matce wsparcia. Dlaczego? Czy trzeba studiów z etyki, żeby wykazać odwagę i porozmawiać z matką dziecka upośledzonego? Lekarz "uczciwy" porozmawiał - przedstawił najgorsze wersje scenariusza życia downa, wszystkie grożące mu choroby i wsadził wszystkie downy do przegródki "głębokie upośledzenie", chociaż najczęściej zespół ten wiąże się z upośledzeniem w stopniu lekkim.

Anna Sobolewska złym przykładom przeciwstawia ośrodki wczesnej interwencji (adresy w książce), które wspaniale zajmowały się Celą i uczyły matkę metod pomagania córce w rozwoju. A jego etapy są tu opisane krok po kroku. I jest też obserwacja uczestniczącej w tym trudzie matki. Każdy może tę relacje zrozumieć. Zwłaszcza powinni ją poznać nauczyciele nauczania początkowego.

Cela obdarzona wielką wyobraźnią i skłonnością do "wybujałego" optymizmu nie jest w stanie - w przeciwieństwie do nas wszystkich - utrzymać się w granicach stereotypu. "Ja jej często sugeruję banał - pisze Sobolewska - mówiąc: Podziękuj za miły list. A tu widzę, że Cela tak pisze: >Twój list jest mądry i szlachetny...<".

Książkę zilustrowano fotografiami, a także wspaniałymi kolorowymi i czarno-białymi rysunkami Celi, bo Cela prawie cały czas rysuje pogrążona w rzeczywistości mitycznej. Być może w tym świecie relacje są zaskakujące i postaci przemieszane, ale odnoszą się do wielu znanych nam mitów, filmów i opowieści. Rodzice Celi Anna i Tadeusz i jej siostra Justyna od początku wprowadzali ją w świat sztuki, bo ona "przeżywa świat za pośrednictwem sztuki. Cała rzeczywistość ma dla niej odniesienia literackie lub filmowe..." . Drugim ulubionym zajęciem Celi jest odgrywanie usłyszanych opowieści czy obejrzanych filmów.

Bycie dziewczynką

To jest zupełnie inne działanie, niż zakładają programy nauczania dzieci z upośledzeniem umysłowym, o których Sobolewska sądzi, że uważają, iż dziecko takie nie myśli, nie potrzebuje kultury ani sztuki. W podręczniku do klasy trzeciej nie ma ani kawałka literatury. Są tylko najprymitywniejsze opisy życia codziennego. A jak usprawiedliwić używanie dotąd w szkołach specjalnych i integracyjnych jednego z podręczników do geografii, w którym "nadal istnieje ZSRR i NRD, a siłą przewodnią jest Partia"?

Przy pomocy rodziny Cela zdobyła wspaniałe narzędzie przeżywania świata. Dzięki temu symbolicznemu językowi możemy się jednak zorientować, jak bardzo dotkliwie odczuwa ona swoje miejsce w społeczeństwie. Otóż mając lat pięć czy sześć, postanowiła zostać chłopcem, i to nie jakimś tam chłopczykiem, tylko siłaczem. Sobolewska nie interpretuje tego zjawiska, tylko próbuje, z poradą psychologa, przestawić Celę na "bycie dziewczynką".

Chwilami wygląda na to, że Cela bardzo wcześnie zrozumiała, iż małe, słabe dzieci, w dodatku dziewczynki z zespołem Downa, nie mają racji w życiu społecznym. Nie mają, bo "nie mają mocy". Kto ma moc? Lew, król, Batman.

Wie, że jest dziewczynką, czasem się do tego przyznaje. A jednak chce używać formy męskiej czasowników, ubierać się jak chłopiec. Bardzo znane zdjęcie Chrisa Niedenthala, pokazujące Celę jako siłacza w ciemnej sportowej koszulce, powstało w ten sposób, że przybyła w ślicznej sukieneczce i w ostatniej chwili, ku zaskoczeniu świadków, zrzuciła ją i napięła bicepsy. Teraz widząc tę fotografię, mówi: "Mam moc".


Góra
 Profil Wyślij prywatną wiadomość  
Odpowiedz z cytatem  
 Temat postu: Re: Zespół Downa
PostWysłany: 30 Maj 2010, 21:53 
Offline
z bukowego domu:)

Dołączenie: 25 Wrz 2007, 21:29
Posty: 3265
Fajną rzecz usłyszałam od pewnego psychiatry - Down to człowiek z dodatkowym genem dobra :D


Góra
 Profil Wyślij prywatną wiadomość  
Odpowiedz z cytatem  
 Temat postu: Re: Zespół Downa
PostWysłany: 05 Cze 2010, 21:23 
Offline
z bukowego domu:)

Dołączenie: 25 Wrz 2007, 21:29
Posty: 3265
Najważniejsze, żeby dziecka nie chować przed otoczeniem dalszym, oswajać od małego z jego obecnością. Pracuję z takim chłopcem - ma już kilkanaście lat.To bardzo miły, serdeczny dzieciak, którego zna cała okolica, jest jednym z mieszkańców po prostu.Panie w sklepie lubią z nim pogadać, bo jest wielkim komplemenciarzem :D On wyrósł na oczach miasteczka - ludzie się przyzwyczaili.


Góra
 Profil Wyślij prywatną wiadomość  
Odpowiedz z cytatem  
 Temat postu: Re: Zespół Downa
PostWysłany: 07 Cze 2010, 21:04 
Offline
Generalissimus domownikuss

Dołączenie: 16 Cze 2007, 11:34
Posty: 1339
Miejscowość: kaszebszci ;-)
Isia napisał(a):
Fajną rzecz usłyszałam od pewnego psychiatry - Down to człowiek z dodatkowym genem dobra :D

hmm, może dużego doświadczenia nie mam, ale jakoś nie spostrzegam w ten sposób. znam ososby z downem fajne, życzliwe, ale znam też strraszne wredoty. i tych przeciętnych, co to raz miłe raz paskudne, w zalezności od ciśnienia ;-) .
jak reszta świata, mam wrażenie. specjalnych cech osobowości poza intelektualnymi ograniczeniami bym im nie przypisywała.


Góra
 Profil Wyślij prywatną wiadomość  
Odpowiedz z cytatem  
 Temat postu: Re: Zespół Downa
PostWysłany: 07 Cze 2010, 21:58 
Offline
z bukowego domu:)

Dołączenie: 25 Wrz 2007, 21:29
Posty: 3265
Juka - jasne, że nie jest tak różowo, ale cytat przypadł mi do gustu. I jakoś, gdy go sobie przypomnę, łatwiej mi się pracuje - z takim lepszym nastawieniem :D


Góra
 Profil Wyślij prywatną wiadomość  
Odpowiedz z cytatem  
 Temat postu: Re: Zespół Downa
PostWysłany: 07 Cze 2010, 23:03 
Offline
z bukowego domu:)

Dołączenie: 25 Wrz 2007, 21:29
Posty: 3265
http://uwaga.onet.pl/34276,news,,siostr ... ortaz.html


Góra
 Profil Wyślij prywatną wiadomość  
Odpowiedz z cytatem  
Wyświetl posty z poprzednich:  Sortuj według  
Napisz nowy temat Odpowiedz  [ 8 posty(ów) ] 

Wszystkie czasy w strefie UTC + 1 godzina (czas letni)


Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Brak zarejestrowanych użytkowników


Nie możesz zakładać nowych tematów na tym forum
Nie możesz odpowiadać w tematach na tym forum
Nie możesz edytować swoich postów na tym forum
Nie możesz usuwać swoich postów na tym forum
Nie możesz dodawać załączników na tym forum

Skocz do:  
cron
Twoja Podręczna Księgarnia

wielodzietni w biznesie

Nasza Islandia

Doula Gosia Borecka

Okno na dobrą stronę świata


wielodzietni.net na Facebooku

Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group |
Ten serwis stosuje pliki cookies. Korzystanie z witryny oznacza zgodę na ich wykorzystanie.
» Akceptuję wykorzystywanie plików cookies w serwisie www.wielodzietni.net.