duża rodzina

duża rodzina

forum dla rodzin wielodzietnych i sympatyków
duża rodzina
Obecny czas: 28 Maj 2018, 09:53

Wszystkie czasy w strefie UTC + 1 godzina (czas letni)




Napisz nowy temat Odpowiedz  [ 41 posty(ów) ]  Idź do strony 1, 2  Następna
Autor Wiadomość
 Temat postu: Zespół Aspergera
PostWysłany: 09 Mar 2009, 20:40 
Offline
z bukowego domu:)

Dołączenie: 25 Wrz 2007, 21:29
Posty: 3265
"Na imię mam Aspie'' Charaktery listopad 2007
Krystyna Milewska

Zespół Aspergera to zaburzenie ze spektrum autyzmu. Nie da się go wyleczyć, ale można nauczyć się z nim żyć. Rodzice, słysząc diagnozę, zazwyczaj wpadają w panikę. Ale czy słusznie? Wszak wielu Aspie – bo tak o sobie mówią osoby dotknięte tym syndromem – to ponadprzeciętnie uzdolnieni ludzie.

Zespół Aspergera to wygrany los na loterii autyzmu. Tak twierdzą matki autystów, którzy nie mówią i nie są w stanie samodzielnie żyć. Z Zespołem Aspergera żyć się da, ale nie zmienia to faktu, że to trudne życie. Zespół Aspergera powoduje utrudnienia w komunikacji i kontaktach międzyludzkich, ogranicza wyobraźnię (elastyczne myślenie i działanie) oraz zaburza koordynację. Aspie nie umie ubrać w słowa swoich myśli, zwłaszcza gdy pojawiają się one w formie obrazów. Temple Grandin, znana w świecie autystka, profesor weterynarii, tak pisze o tym w swojej książce Myślenie obrazami: „Moje myśli biegną od realistycznych jak na filmie, bardzo konkretnych obrazów do uogólnień i pojęć. Na przykład pojęcie psa jest w moim umyśle nierozerwalnie związane z każdym psem, jakiego w życiu spotkałam. To tak, jakbym miała w głowie ich ilustrowany katalog, który wciąż się rozrasta w miarę jak wzbogacam moją myślową wideotekę o nowe przykłady”.

A czternastoletni Lucke Jackson, autor książki pt. Świry, dziwadła i Zespół Aspergera, o rzeczywistości odbieranej przez nastolatka z ZA, tak określa osoby dotknięte tą chorobą: „Niektórzy nazywają to zaburzeniem komunikacyjnym. W jakiś sposób jest to chyba właściwe określenie, bo chociaż komunikujemy się z innymi, to drogi jakoś się plączą i do ludzi dochodzi nie to, co nadaliśmy. To samo dzieje się w przeciwnym kierunku. Komunikaty i interakcje innych ludzi zostają zniekształcone w trakcie przechodzenia do nas”.

Zespół Aspergera i autyzm

Zespół Aspergera (nazwę tę wprowadziła Lorna Wing, psychiatra i badaczka autyzmu) jest często utożsamiany z autyzmem wysokofunkcjonującym (iloraz inteligencji zazwyczaj bliski przeciętnej lub wyższy). Diagnozę ZA często otrzymują dzieci z wieloma cechami autystycznymi, u których jednak mowa wykształciła się prawidłowo do trzeciego roku życia.
Do „Diagnostic and Statistic Manual” (DSM IV) Zespól Aspergera wprowadzony został dopiero w 1992 roku, ale już na początku lat 40. ubiegłego stulecia Hans Asperger, austriacki profesor z Wiednia, opisał dziewięć przypadków charakterystycznych zachowań, które nazwał wtedy psychopatią autystyczną. W tym samym czasie definicję autyzmu stworzył Leo Kanner w USA. Autystę w największym skrócie charakteryzuje się jako pozbawionego empatii samotnika. A ci z Zespołem Aspergera to tacy „inteligentniejsi autyści”, których wzorcowym przykładem może być filmowy Rain Man.
Czy autyzm jako choroba pojawił się nagle w XX wieku? Legendy, baśnie, literatura pełne są przekazów o osobach, które dziś zdefiniowalibyśmy jako autystyczne lub przynajmniej z ZA. Zespół Aspergera przypisuje się np. Einsteinowi, który zaczął mówić późno i którego biografia wskazuje na brak rozumienia uczuć nawet najbliższych osób. Również Andersenowi, który w bajkach przedstawił wiele postaci, jakie współczesna psychologia mogłaby uznać za przykłady ZA (np. Brzydkie Kaczątko czy Kaj z „Królowej Śniegu”).
Coraz częściej jednak podkreśla się neurologiczny charakter ZA i autyzmu. Współczesne techniki diagnostyczne pozwalają stwierdzić, że mózgi osób dotkniętych autyzmem czy ZA pracują inaczej. O autyzm posądza się niewłaściwie działające neurony lustrzane, które nie pozwalają „zgrać się” autyście z rozmówcą. Przyczyny powszechnej u Aspich dyspraksji, czyli niezgrabności ruchowej, tkwią gdzieś w móżdżku. Ale jeżeli – pomimo tej wiedzy – zaniepokojona matka zwróci się ze swoimi podejrzeniami do neurologa, to najczęściej, po rutynowym badaniu i opukaniu młoteczkiem, dowie się, że wszystko jest w porządku.

Szkolne klęski

Zespół Aspergera najczęściej ujawnia się dopiero w szkole, choć spostrzegawczych rodziców czy przedszkolanki mogą zaniepokoić pewne zachowania dziecka już w przedszkolu. Dziecko milczy, izoluje się od reszty dzieci, nie potrafi nawiązać z nimi kontaktu. Może wykazywać zaburzenia sensoryczne, np. jest nadwrażliwe na dotyk, na światło, bardzo często na dźwięki. Takie dziecko często nie potrafi wyjaśnić, dlaczego coś mu przeszkadza. Na przykład barwa czyjegoś głosu niemalże wywołuje u niego fizyczny ból głowy. Może wtedy zareagować złością, krzykiem, nerwowymi ruchami stymulującymi.
Dziecko z ZA bywa nadmiernie spokojne albo nadmiernie ruchliwe. Może mieć jeszcze ADHD. Bywa, że przejawia zainteresowania i cechy, które początkowo radują rodziców. Potrafi powtórzyć długaśny wierszyk, jako cztero- czy pięciolatek rozprawia z zapałem o lasach Amazonii, szybko nauczył się czytać i uwielbia studiowanie encyklopedii. W czterech przypadkach na pięć – jest chłopcem. U dziewczynek ZA w ogóle trudniej zauważyć. Dziewczynki bywają spokojniejsze, bardziej wycofane i infantylne.
Kiedy dziecko z ZA idzie do szkoły, to najczęściej przeżywa w niej samotność, odrzucenie przez rówieśników, prześladowania, o których boi się powiedzieć rodzicom czy nauczycielom. I coraz więcej zastrzeżeń budzi jego zachowanie, a raczej „brak wychowania”. Na imieninach u cioci zauważy i głośno skomentuje, że ciocia ma brodawkę na nosie. Zapyta starą babcię, kiedy umrze... Ma już 15 czy 16 lat i stale popełnia takie gafy. Co więcej, ich „popełnianie” zostaje mu na całe życie. I żeby nie wiem jak mu tłumaczyć, zawsze coś tak palnie, że rodzice najchętniej weszliby pod stół ze wstydu.
Dziecko z ZA nie ma też poczucia czasu. Nie rozumie dyspozycji „pośpiesz się”, a polecenia interpretuje dosłownie. Jeżeli mama mówi np., że „za to trzeba zapłacić z góry”, to taki dzieciak może zapytać: „Mamo, a gdzie ty wejdziesz na górę?!”

Mały Aspi czyta błyskawicznie i umie to nawet powtórzyć, bo pamięć ma znakomitą. Ale nie rozumie znaczenia tekstu, szczególnie pojęć niewyobrażalnych, np. „współczesny”, „nigdy”. Na pytanie nauczyciela odpowiada bez sensu i słyszy: „Siadaj, pała! Masz się nauczyć!” Aspi chodzi też niezgrabnie, biega, jakby ręce i nogi miał spętane. W szkole koledzy nie chcą grać z nim w jednej drużynie, bo przepuszcza piłki. Mówi monotonnym, wysokim głosem bez artykulacji. – On jest taki... taki, no, dziwny – krzywią się z niechęcią rówieśnicy. Wszystko to buduje konsekwentnie szkolne klęski.
Ludzie z syndromem Aspergera mają niekiedy dziwne umiejętności. Wielu potrafi np. błyskawicznie odczytać z daty dzień tygodnia, albo natychmiast przemnożyć wielocyfrowe liczby. Umysł Aspiego często posiada niezwykłe umiejętności wykrywania porządku systemu, stąd tak wielu wśród nich pasjonatów informatyki. Większość Aspi potrzebuje przewidywalności świata, jego uporządkowania, wyznaczenia kolejności czynności. Zachwianie tego porządku wywołuje u nich stres i frustrację.

Dziwne przypadki Aspich

Emil jest zdolny jak Einstein, naiwny jak dziecko i bardzo religijny. Jako dziecko był tak ruchliwy i pomysłowy, że matka musiała mieć oczy dookoła głowy. Emila radzono wysłać do szkoły specjalnej, choć miał świadectwa z czerwonym paskiem. Matka siedziała z nim na lekcjach, bo to był warunek, aby nadmiernie ruchliwego chłopca nie wyrzucono ze szkoły. Emil nie kłamie, bo kłamstwo jest grzechem, nie ściąga, bo to nieuczciwe. Gdy Ewa Drzyzga prowadziła program o Zespole Aspergera, Emil akurat tkwił przy telewizorze. Gdy głos zabrała dr Renata Stefańska-Klar, zawołał: „Mamo, ta pani mówi o mnie!”. Diagnozę uzyskał kilka miesięcy później.
Dziś Emil kończy studia i bardzo chce nawiązać kontakty z ludźmi, ale mu to nie wychodzi. Ma młodszego brata, który wygrywa w szkole plebiscyty na najmilszego ucznia. Emil zazdrości bratu sukcesów towarzyskich i za wszelką cenę stara się zdobyć przyjaciół, choćby wśród kolegów brata. Zrobił swoją stronę internetową, zamieścił zdjęcia mamy, brata, psa i kota. Napisał na niej, że pomaga chłopcom w nauce i udziela korepetycji z matematyki. Po 5 zł za lekcję, żeby ich było stać. Nie mógł za darmo, bo zgodnie z jego żelazną logiką za pracę musi być zapłata.
Niedługo potem pod ich dom podjechał policyjny radiowóz. W mieszkaniu natychmiast zaroiło się od śledczych, którzy rzucili się na komputer Emila i zadali mu pierwsze zasadnicze pytanie: czy ma pozwolenie na działalność gospodarczą, którą uprawia, udzielając korepetycji po 5 zł za godzinę?
Od policyjnego nalotu minęło już ponad pół roku. Sytuacja rozwinęła się na tyle szczęśliwie, że psycholog policyjny potwierdził diagnozę cywilnego psychiatry o Zespole Aspergera, a w komputerze Emila nie znaleziono żadnych groźnych ani nieobyczajnych treści. Prokurator wystąpił o umorzenie postępowania i... zarekwirowanie komputera, bo Emil miał tam nielegalne programy. – Przecież jak piszą „pobierz”, to chyba wolno ściągnąć – tłumaczy się Emil, który nie rozumie niuansów pojęcia „dostępnej nielegalności”.

Marek w szkole przytulał się do dziewczynek. Bo Aspi nie rozumie, że wobec innych osób trzeba zachować dystans. Takich zasad musi się uczyć. Przytulanie się do dziewczynek było bardziej nienormalne niż podszczypywanie czy inne „końskie zaloty”. Markowi pozwolono uczęszczać do prywatnej szkoły średniej przez pięc lat – za skądinąd słone pieniądze, ale bez promowania. Według psychologów był niewyuczalny. Przez dom Marka przewinął się kwiat polskiej psychologii. Nikt nie postawił właściwej diagnozy. Dopiero doktor psychologii Renata Stefańska-Klar z Cieszyna powiedziała: „To może być ZA”.
Kilka lat temu ojcu Marka, znanemu aktorowi, wpadła w ręce książka Dziwny przypadek psa nocną porą. To historia 16-latka z Zespołem Aspergera, napisana przez Marka Haddona. – To gotowy scenariusz – zachwycił się ojciec Marka. „Dziwny przypadek psa nocną porą” wyreżyserował sam Adam Hanuszkiewicz. Ojciec Marka zagrał jedną z głównych ról: ojca nastolatka z ZA.
Marta jest piękna. Tak piękna, jak ekscentryczna i zaburzona. Musi chodzić w obszernych strojach, bo jej skóra nie znosi dotyku rzeczy szorstkich czy gładkich i opiętych. Marta jest tęga. W obszernych, porozciąganych bluzkach, szerokich portkach nie wygląda atrakcyjnie. Nie daj Boże, by sama wpadła do hipermarketu. Jak jej się to niedawno udało, natychmiast ją namierzyli ochroniarze. Na szczęście wcześniej dotarła do niej matka, więc Marta nie musiała sama zeznawać w celi bez okien 2 na 3 metry. Ochroniarze uparli się bowiem przesłuchiwać Martę, choć matka tłumaczyła, że cierpi na autyzm i jest niepełnosprawna. Ale ochroniarzy na kursach nie uczą, jak przesłuchiwać zaburzone osoby, które przyznają się do wszystkiego, aby tylko zadowolić przesłuchujących. Marta przyznała się, że uszkodziła towar, którego nie uszkodziła, ochoczo wyjęła resztki swojej skromnej wypłaty z przedsiębiorstwa społecznego i dumnie zapłaciła za zniszczony rzekomo przez nią towar.

Megi jest matką 14-letniego chłopca, którego żartobliwie nazywa Kosmitą, i 6-letniej Ziemianki oraz żoną fajnego faceta, którego zazdroszczą jej samotne mamy zaburzonych dzieci. Bo z autystą albo Aspim mało mężów wytrzymuje. A mąż Megi jest wzorowy: dzieckiem się zajmie po pracy, raz w roku porozdaje dzieci po rodzinie, a żonę zabierze do Egiptu albo do Paryża, o urodzinach pamięta i o prezentach. Kosmita żyje w świecie fantazji i ma kłopoty z odróżnieniem wyobraźni od faktów. Gdy Kosmita nawiewał zimą z domu na bosaka, wrzeszcząc: „Ratunku, mama mnie pokonała”, drobniutka Megi z butami w garści biegła za nim, wołając płaczliwie: „Misiu – zapomniałeś o butach!”. Zauważyli to przechodzący drogą harcerze i postanowili sprawdzić, czy nie mają do czynienia z przemocą domową. Okazało się jednak, że chłopiec został pokonany... w grze planszowej, co wzbudziło w nim aż tak wielką rozpacz.
Roseanne, czyli Rozalia, to matka Kuby, lat 13, u którego wykryto ZA w USA. Rozalia przyjeżdża do Polski z torbą wydawnictw o ZA dla swoich internetowych przyjaciółek. Kilka lat temu na hasło Zespół Aspergera pokazywała się tylko jej strona „Inny Świat”, gdzie Rozalia opisywała perypetie Kuby i tłumaczyła artykuły o ZA. Matki zza oceanów, to źródło wiedzy i informacji. Irena z Australii, matka chłopca z ZA, relacjonuje skrupulatnie spotkania z Tonym Attwoodem, terapeutą i autorem znakomitej książki o Zespole Aspergera. Opisuje, jak Aspie wkraczają w życie zawodowe: osiemnastolatek z ZA zgłosił się do pracy w dużym sklepie należącym do znanej sieci. W trakcie wstępnej rozmowy menedżer zwrócił uwagę na jego trudności z komunikacją. Wtedy chłopak wręczył mu broszurkę o ZA i powiedział, że to ma. Do pracy został przyjęty.

Matki Aspi w Polsce marzą, że kiedyś będzie jak w Australii. Emil poprowadzi pracownię komputerową, Marek będzie mógł prowadzić samochód jak Donald, też Aspi, bohater filmu „Zaklęte serca”. Bo Marek samochodem umie jeździć, ale przez test nie przebrnie. A gdyby nawet przebrnął, to czy dadzą mu prawo jazdy jak w Ameryce? Na razie pracuje w przedsiębiorstwie społecznym zorganizowanym przez Synapsis w Wilczej Górze. W niedziele chodzi na wycieczki z grupą PTTK. Przypadkowa społeczność turystyczna okazała się najlepszą grupą wsparcia dla Marka...


Góra
 Profil Wyślij prywatną wiadomość  
Odpowiedz z cytatem  
 Temat postu: Re: Zespół Aspergera
PostWysłany: 09 Mar 2009, 23:03 
Offline
samurajka

Dołączenie: 04 Lip 2007, 23:53
Posty: 7107
Cytuj:
„Niektórzy nazywają to zaburzeniem komunikacyjnym. W jakiś sposób jest to chyba właściwe określenie, bo chociaż komunikujemy się z innymi, to drogi jakoś się plączą i do ludzi dochodzi nie to, co nadaliśmy. To samo dzieje się w przeciwnym kierunku. Komunikaty i interakcje innych ludzi zostają zniekształcone w trakcie przechodzenia do nas”.



czasami sie zastanawiam, czy nie jestem jakims przypadkiem lekkiego uposledzenia typu ZA (mówię serio), często w komunikacji z ludźmi spotykam się z tym, że mój tok myslenia jest chyba jakos inaczej skonstruowany niz przeciętnie u ludzi, nie chodzi o to, że np nie usłysze, co ktos powiedział, tylko o to, że czasem mam wrażenie, że niektórzy ludzie nie do końca rozumieją co do nich mówię, ale z kolei mam tez wrażenie, że potrafie cos prosto wytłumaczyc np osobom uposledzonym umysłowo, czy mniej inteligentnym- łatwo łapia o co mi chodzi... nie wiem, mam wrażenie, ze jest mnóstwo ludzi z którymi sie dobrze rozumiem, ale tez spotykam takich, z którymi jakos się tak nie moge porozumieć, np mam taka osobę w pracy, ona chyba mysli, że jestem za przeproszeniem idiotką, a ja sie w jej obecności tak czuję... ona nie rozumie mnie, a ja tez jakos nie umiem do niej dobrze dotrzeć, nie ma między nami konfliktu, ale często sa własnie jakies dziwne sytuacje, niedogadanie...
nie wiem, może to jest spowodowane moja dwujęzycznościa i tym, że często mysle obrazami, sytuacjami, ale tez cały czas "gadam" do siebie w myslach jednoczesnie mając przed soba obrazy i tak jakby "filmy" z sytuacji, taki jakby dwutor, czasem trzytor myslowy

chciałam was zapytac, czy "technicznie" Wasz proces myslowy wygląda tak samo jak to opisałam?
może jednak jestem normalna :mrgreen:

_________________
...sens w ogóle nie wchodzi w grę.Ja nie mam sensu, Ty nie masz sensu, żaden jedzenia kęs nie ma sensu.
Gry są bez sensu, sny są bez sensu, nawet- niestety- sens nie ma sensu…


Góra
 Profil Wyślij prywatną wiadomość  
Odpowiedz z cytatem  
 Temat postu: Re: Zespół Aspergera
PostWysłany: 09 Mar 2009, 23:52 
Offline
domownik
Awatar użytkownika

Dołączenie: 16 Wrz 2008, 14:52
Posty: 240
Ja też mam dwu- i trzytory ;-)
Poza tym myślę, że to całkiem normalne, ze z niektórymi nie można sie porozumieć mimo najlepszych chęci.


Góra
 Profil Wyślij prywatną wiadomość  
Odpowiedz z cytatem  
 Temat postu: Re: Zespół Aspergera
PostWysłany: 10 Mar 2009, 00:16 
Offline
epikurejka w rozpaczy
Awatar użytkownika

Dołączenie: 16 Cze 2007, 11:46
Posty: 6145
Miejscowość: Tychy
Haniutko kochana to jest raczej inna wrażliwość, a nie autyzm .Pracuję z chłopakiem z ZA.. chociaż gostek z porażeniem mózgowym wygląda mi bardziej na ZA zwłaszcza po tym co powiedziała mi Marie . Jest mi z nimi dziwnie dobrze mimo natręctw i naiwności...

_________________
Wronka/02/Misiek /98/ Wojtek/91/Jano/89/ Image


Góra
 Profil Wyślij prywatną wiadomość  
Odpowiedz z cytatem  
 Temat postu: Re: Zespół Aspergera
PostWysłany: 10 Mar 2009, 01:48 
Offline
z bukowego domu:)

Dołączenie: 25 Wrz 2007, 21:29
Posty: 3265
Haniutka,mam często tak samo!!!

Problem polega na tym,że jestem prostolinijna - mówię jak czuję,choć staram się delikatnie. I nagle słyszę - chciałaś powiedzieć to i to. :shock:

Przykład

Mówię do koleżanki,że lepiej kupić odtwarzacz tu,bo jest taniej niż gdzie zaproponowała.
W odpowiedzi: SUGERUJESZ MI, że jestem głupia,bo się nie orientuję i mam w takiej propozycji jakiś własny interes?

No i tłumaczę, że nie myslę, iż głupia jest ani wyrachowana - A ONA I TAK MYŚLI,ŻE TO NA MYŚLI MIAŁAM. bo ona wie...Lepiej niż ja :evil:

To autentyczny przykład - zero złej intencji z mojej strony. Koleżnka nawet się nie wkurzyła, ona popadła w depresję - odebrała moją sugestię jako ZAMIERZONY atak na jej kompetencje...

Łapię się na tym,że w rozmowie z niektórymi osobami zaznaczam - to był żart!!!


Góra
 Profil Wyślij prywatną wiadomość  
Odpowiedz z cytatem  
 Temat postu: Re: Zespół Aspergera
PostWysłany: 10 Mar 2009, 01:51 
Offline
z bukowego domu:)

Dołączenie: 25 Wrz 2007, 21:29
Posty: 3265
I wtedy bliska jest ni Temple Grandin - "Kobieta,która myśli jak krowa"


Góra
 Profil Wyślij prywatną wiadomość  
Odpowiedz z cytatem  
 Temat postu: Re: Zespół Aspergera
PostWysłany: 10 Mar 2009, 10:06 
Offline
Generalissimus domownikuss
Awatar użytkownika

Dołączenie: 17 Cze 2007, 01:15
Posty: 2960
Miejscowość: Warszawa
Syn Ludka terapeutki ma ZA, zapewniam cię Haniu daleko Ci do niego :-) Mój Ludek ma dyspraksję i zaburzenia SI, to znacznie łagodniejsze niz ZA, ale niektóre cechy sie pokrywają. L nie jest wycofany, mówi bardzo, bardzo dużo, ma mnóstwo pomysłów, ale gorzej odczytuje emocje i uczucia innych. Sam też ma problemy z ich okazywaniem, choć potrafi się nagle bez powodu przytulić. Najgorsze są jednak jego napady histerii, teraz już rzadsze, ale jednak się zdarzają. Ostatnio na wyjeździe wpadł w szał, bo panie w jadalni zmieniły nam stół, oczywiście usłyszałam od kilku babć, parę cennych uwag nt wychowania dziecka :twisted: Z drugiej strony, chłopak z którym jeździł na nartach mówił, że w drugim tygodniu był niesamowity przełom, ze przez ostatnie trzy dni, ani razu się nie wściekł, nie było płaczu. Pewnie dlatego, że trener dawał mu się wyzłościć, i ogólnie nie drążył tematu, nie mówiąc o tym, że nie miał do tego emocjonalnego stosunku - w przeciwieństwie do mnie.

Ludka nie zakwalifikowali do Zosi szkoły, twierdząc uczciwie, że może go zniszczyć. Ludek jest niesamowicie uzdolniony matematycznie, konstruuje niesamowite budowle, rysuje słabo, ale ma niezwykłe pomysły - panie z Zosi szkoły orzekły, że dlaniego tylko Montessori...


Góra
 Profil Wyślij prywatną wiadomość  
Odpowiedz z cytatem  
 Temat postu: Re: Zespół Aspergera
PostWysłany: 10 Mar 2009, 15:36 
Offline
Generalissimus domownikuss

Dołączenie: 21 Cze 2007, 10:25
Posty: 1732
Miejscowość: Toruń
tak was podczytuje i dochodze do wniosku
że moje dzieciaki też jakieś zespoły chorób mają
i ja sama też niźle pokręcona jestem

no i wszyscy geniusze byli nienormalni
skoro normą była przeciętność

_ _ _ _ _
"kochaj dziecko jakie masz
i porównuj z nim samym"

_________________
4 dzieci od 15 do 7 lat
półetatowa kura domowa ;)


Góra
 Profil Wyślij prywatną wiadomość  
Odpowiedz z cytatem  
 Temat postu: Re: Zespół Aspergera
PostWysłany: 12 Mar 2009, 15:00 
Offline
domownik
Awatar użytkownika

Dołączenie: 18 Kwi 2008, 08:12
Posty: 81
my z końcem marca zaczynamy diagnozę naszego 6,5latka w kierunku ZA.

Ostatnio obejrzałam bardzo ciekawy film o stanie położnictwa w USA "business of being born" (chodzi o kwestie medykalizacji) i padło tam przypuszczenie, że nie jest wiadomo, jak nasze dzieci zareagują na stosowane przy porodzie sztuczne oksytocyny, znieczulenia itp, bo teraz jest wysyp ADHD, ZA itp. I że być może za kilka lat ktos sie obudzi, przeporwadzi badania i stwierdzi, (tak jak ktos w latach bodajze 60-tych, ze RTG miednicy kobiety ciężarnej w celu zmierzenia jej rozstawu powoduje raka u dzieci), że te procedury powodują problemy u dzieci.

Zwróciłam na to uwagę, bo ten nasz 6,5latek jako jedyny jest z wywoływanego porodu i przy nim brałam antybiotyki na zapalenie piersi, kiedy miał 10dni... A ZA to uwarunkowania genetyczne (mąż jest bliski ZA :) plus uwarunkowania srodowiskowe, leczenie....

_________________
www.doula.waw.pl


Góra
 Profil Wyślij prywatną wiadomość  
Odpowiedz z cytatem  
 Temat postu: Re: Zespół Aspergera
PostWysłany: 12 Mar 2009, 15:44 
Offline
z bukowego domu:)

Dołączenie: 25 Wrz 2007, 21:29
Posty: 3265
Też się zastanawiam nad tym wysypem autystyków.Może po prostu kwestia diagnostyki lepszej?


Góra
 Profil Wyślij prywatną wiadomość  
Odpowiedz z cytatem  
 Temat postu: Re: Zespół Aspergera
PostWysłany: 12 Mar 2009, 15:51 
Offline
Generalissimus domownikuss

Dołączenie: 21 Cze 2007, 10:25
Posty: 1732
Miejscowość: Toruń
Gosia napisała: w latach bodajze 60-tych, ze RTG miednicy kobiety ciężarnej w celu zmierzenia jej rozstawu powoduje raka

moją mamę, siostrę i mnie i pewnie tysiace młodszych kobiet
badano przed porodem takim metalowym przyrządem obejmujacym biodra
a wieloródki pytano o wagę i wzrost poprzednich dzieci

ale żeby prześwietlać??? chyba przed '45

brrr co za kuriozalne metody na zachodzie panowały

a z oksytocyną i przyśpieszaczami to prawda
leżała obok mnie na porodówce kobitka
z ospałym malcem, przez 2 doby prawie wcale nie ssał piersi
nie płakał w nocy, czasami zapiszczał chicho
a moje i 2 pozostałych z sali darły się w niebogłosy po zmoczeniu
czy na jedzonko
pani miała "na życzenie" (czytaj zapłaciła komu trzeba)
jakieś znieczulenie

_________________
4 dzieci od 15 do 7 lat
półetatowa kura domowa ;)


Góra
 Profil Wyślij prywatną wiadomość  
Odpowiedz z cytatem  
 Temat postu: Re: Zespół Aspergera
PostWysłany: 12 Mar 2009, 16:17 
Offline
z bukowego domu:)

Dołączenie: 25 Wrz 2007, 21:29
Posty: 3265
Gosiu! Jesli to nie jest zbyt osobiste - mogłabyś się podzielić swoimi obserwacjami na temat ZA? Bardzo mnie to interesuje, bo osobiście znam tylko jedno dziecko z taką diagnozą.


Góra
 Profil Wyślij prywatną wiadomość  
Odpowiedz z cytatem  
 Temat postu: Re: Zespół Aspergera
PostWysłany: 12 Mar 2009, 20:51 
Offline
domownik
Awatar użytkownika

Dołączenie: 18 Kwi 2008, 08:12
Posty: 81
napisze coś więcej, ale po niedzieli, bo nie bede miała dostępu do netu, a teraz musze sie pakować :)

moge napisać o tym, dlaczego podejrzewamy ZA...

_________________
www.doula.waw.pl


Góra
 Profil Wyślij prywatną wiadomość  
Odpowiedz z cytatem  
 Temat postu: Re: Zespół Aspergera
PostWysłany: 12 Mar 2009, 20:59 
Offline
z bukowego domu:)

Dołączenie: 25 Wrz 2007, 21:29
Posty: 3265
Napisz koniecznie!


Góra
 Profil Wyślij prywatną wiadomość  
Odpowiedz z cytatem  
 Temat postu: Re: Zespół Aspergera
PostWysłany: 12 Mar 2009, 23:13 
Offline
Femina medica
Awatar użytkownika

Dołączenie: 16 Cze 2007, 23:12
Posty: 1163
Miejscowość: Warszawa
W kwestii tej oksytocyny, to jest taka naukowa koncepcja, że podawanie dużych dawek oksytocyny egzogennej w czasie porodu bardzo silnie stymuluje receptory oksytocynowe u rodzącego się dziecka. Potem te receptory przestają być wrażliwe na naturalną oksytocynę endogenną produkowaną przez dziecko. A oksytocyna to kluczowy chormon w relacjach społecznych. Stąd powiązanie z ZA i autyzmem.

_________________
Jestem mamą Józia (2001), Ludka (2004), Gucia (2006), Inki (2008) i Heli (2010)


Góra
 Profil Wyślij prywatną wiadomość  
Odpowiedz z cytatem  
 Temat postu: Re: Zespół Aspergera
PostWysłany: 17 Mar 2009, 01:12 
Offline
z bukowego domu:)

Dołączenie: 25 Wrz 2007, 21:29
Posty: 3265
Literatura fachowa podaje wiele wskazówek jak pomóc dziecku cierpiącemu na zespół Aspergera. Dotyczą one kontaktów społecznych, technik uczenia itd. Gdy czytałam wszelkiego rodzaju poradniki bardzo brakowało mi informacji dotyczących codziennego życia. Dzielę się więc tym, do czego udało mi się dojść samodzielnie.

Uporządkowałam też, w formie krótkiego poradnika, informacje o terapii, jakie uzyskałam od specjalistów pracujących z moim synkiem. Znajdziesz je na osobnej stronie, poświęconej temu tematowi.

Specjalną podstronę poświęciłam Urszulce - mojej ukochanej córeczce. Uznałam, że na osobną podstronę zasługują również opowieści z naszych wakacji (w tym pierwsza prawie samodzielna przygoda wakacyjna Kuby - obóz dzienny).

Jedzenie

Dzieci z AS są bardzo wyczulone na konsystencje, smak, zapach jedzenia. Często same ograniczają swoją dietę, unikają wielu produktów. Trzeba zawsze sprawdzić, czy podłożem niechęci nie jest przypadkiem alrergia. W przypadku szczególnie ograniczonej diety łatwo może dojść do niedoborów. Dobrze jest od czasu do czasu zrobić badanie morfologiczne krwi.

Co działało w przypadku mojego synka? Usiedliśmy kiedyś razem i z każdej z grup żywności wybraliśmy przynajmniej po dwa akceptowane produkty: np. z produktów mlecznych kakao i jogurty owocowe (niestety tylko jednego producenta, w porcjowanych opakowaniach); z "białkowych"- kurczak, parówki, salami i jeden rodzaj kiełbasy itd.

Moje dzecko jada tylko potrawy o zdecydowanym smaku: kwaśne, słone.

Pojawiają się problemy, gdy należy zjeść coś "na mieście", lub kiedy jesteśmy gdzieś zaproszeni. Muszę wtedy mieć przy sobie w torebce ulubione batoniki, pomarańcze albo też przynieść z sobą potrawe, którą Kuba chętnie zjada. Większość z naszch znajomych dobrze rozumie nasze problemy i nie jest to dla nich "ujmą na honorze", gdy taka sytuacja ma miejsce.

Ubranie

Moje dziecko woli ubrania miekkie, łatwe do założenia: T-shirty, bluzy, spodnie z gumką w pasie, buty bez sznurówek. Nie ma kłopotów z guzikami, zamkami błyskawicznymi, "rzepami". Ulubione materiały to sztruks, dzianiny, "polar". Jeansy, swetry z naturalnej wełny są omijane szerokim łukiem - bo "drapią". Zdarza się, że Kuba nosi koszulki na lewej stronie, bo uwierają go szwy. No i kolorystyka, przez jakiś czas mój syn panicznie unikał żółtego - niezależnie czy całe ubranie było tego koloru, czy tylko jeden maleńki detal. Na szczęście ten etap mamy już za sobą.

Zabawki

Ulubionymi zabawkami Kuby są wszelkiego rodzaju klocki, zaróno zwykłe drewniane jak i typu lego. Zapewniają mu one godziny twórczej zabawy, bedącą przy okazji porcją intensywnych ćwiczeń rozwijających mięsnie dłoni. Niestety, mimo że mój chłopczyk jest już dość duży (skończył 8 lat) ciągle ma tendencję do wkładania drobnych przedmiotów do buzi, bądź też pogryzania wszystkiego.Ważne więc dla mnie jest aby wszystkie klocki, kredki, gumki do mazania itp były "bezpieczne"- nietoksyczne i na tyle duże, aby się nie udławił. Lepiej często sprawdzać co On ma w buzi. Jego terapeutka stwierdziła, że pewnie Kuba potrzebuje dodatkowej stymulacji jamy ustnej, bo do takich "zabaw" woli klocki niż cukierki.

Pomoc, z której warto skorzystać

Zanim zastała postawiona ostateczna diagnoza mój syn był oglądany, badany przez cały szereg specjalistów: laryngologa, okulistę, kilku pediatrów, psychologa, psychiatrę, kilku neurologów. Miał robione testy na określenie jego ilorazu inteligencji, całą masę badań krwi, zapis EEG, tomografię mózgu. Jestem pewna, że lista ta nie jest kompletna. Następne konsultacje, po ustaleniu diagnozy, miały na celu określenie potrzeb mojego dziecka w zakresie terapii: zajęciowej, językowej i ruchowej. Teraz do szkoły Kuby przychodzi co dwa tygodnie terapetka zajęciowa - uczy go jak prawidłowo trzymac ołówek (pisanie długopisem w szkole należy do rzadkości), jak pisać literki (od góry do dołu, od lewej do prawej - niby oczywiste, prawda?) itd. Ciągle czekamy na fizjoterapeutę - podobno "nasza kolej" bedzie z końcem wiosny. Podobnie jest z terapią językową.

Potrzebna jest ścisła wspópraca personelu szkolnego z rodzicami. Co semestr (są trzy semestry w roku) spotykamy się w szkole z wychowawcą klasy, dyrektorem szkoły, osobą z agencji odpowiadającej za programy pomocy uczniom, "resource teacher" (dodatkowy nauczyciel w szkole pomagający w doraźnych sytuacjach) i ustalamy program działania. Kuba ma Indywidualny Plan Nauczania (IEP), w którym dokładnie określane są jego potrzeby, umiejętności i jaka część programu nauczania będzie realizowana. Jest to dla nas bardzo ważne, bo np. z matematyki Kuba jest na znacznie wyższym poziomie niż reszta klasy, a z językiem (ang.) jest problem. Ortografia (spelling) nie sprawia żadnych kłopotów - mój syn ma doskonale rozwiniętą pamięć fotograficzną, ale jeżeli chodzi o wypracowania - klapa, nie potrafi sam skomponować więcej niż trzech linijek tekstu.

Typowe nietypowe zachowania

Jakkolwiek część z nich to już historia, spróbuję opisać wszystkie dziwności, jakie miały miejsce w życiu naszego synka. Z góry przepraszam,za prawdopodobny chaos, ale myślę, że te uwagi mogą być pomocne dla innych rodziców.

Kuba, gdy jest zadowolony (coś mu sie uda, z prezentu) okazuje to całym sobą. Nie potrafi usiedzieć w jednym miejscu, podskakuje, macha rękami, pokrzykuje.

Bardzo źle reaguje na zmiany, nowości, nie lubi niespodzianek. Wtedy krzyczy, wykłóca sie, odpycha obce osoby, ktore próbują go uspokoić, łzy toczą mu sie po policzkach jak groch. Potrafi usiąść na podłodze i tłuc pięściami w bezsilności.Gdy bez jego wiedzy zmieniła się nauczycielka od j.francuskiego (w Kanadzie obowiązkowy od 1 klasy) nie akceptował nowej "pani" przez kilka miesięcy. Nie słuchał, ignorował, "czepiał się" o wszystko. Trzeba też przyznać, że była to po części jej wina, bo nie od razu zaznajomiła się z rodzajem kłopotów Kuby. Ciężko było jej zrozumieć, że to nie osobista niechęć mojego dziecka do niej, tylko reakcja na zmianę. Znacznie łatwiej Kuba zniósł zmianę szkoły i przeprowadzkę do innej miejscowości, ale do tego był przygotowywany chyba z pół roku. Zdecydowanie, o wszystkich zmianach trzeba go informować z dużym wyprzedzeniem. Najlepiej zrobić prosty kalendarz i przyczepić go w dobrze widocznym miejscu np. na lodówce i wpisywać tam (wrysowywać) wszelkie informacje: wyjścia do biblioteki, na zajęcia dodatkowe, kiedy zostaje z opiekunką - bo rodzice mają "wychodne". A propos opiekunek - aby uniknąć wszelkich starć lepiej wszystko wyraźnie napisać, nie zostawiając jej "wolnej ręki" co do tego, jak zająć sie dzieckiem.

Kuba boi się ciasnych, małych pomieszczeń, nie tylko windy i przejść podziemnych - również małych pokoi pozastawianych meblami i bibelotami.

Mój syn jest bardzo wrażliwy na dźwięki np zmieszane krzyki i odbijanie piłki na sali gimnastycznej, pisk hamulców, golarka elektryczna,suszarka - zasłania uszy rękami, kręci głową lub ucieka w cichsze miejsce. Fryzjer, który go strzyże wie, że może używać tzlko nożyczek.

Podobnie jest z zapachami. W kuchni mogę spokojnie stosować: majeranek, tymianek, oregano, paprykę, wanilię i kakao. Gdy urzyję innej przyprawy mogę być pewna, że Kuba złapie się za nos, odsunie półmisek jak najdalej się da lub poprosi o pozwolenie na wstanie od stołu.

Gdy moje dziecko pochłonięte jest zabawą lub odrabianiem lekcji pomaga sobie nucąc, śpiewając, sycząc, "klikając" językiem.

Kuba jest bardzo otwarty i ufny. Bardzo często przytula się do znanych mu osób, nie tylko do rodziny, rónież do swojej wychowawczyni, dyrektora szkoły, wychowawczyni jego siostry, sąsiadów. Zdarza się też. że zaczepia ludzi w sklepie (supermarkety) aby opowiedzieć im o postąpach w swojej ulubionej grze video.

Mimo, że zalecone jest to przez terapeutkę, nie jestem w stanie namówić mojego synka na pomoc w kuchni np. przy pieczeniu ciasteczek. Możliwość przyklejenia się do jego rąk kawałka ciasta wywołuje u niego odrazę. Z drugiej strony, gdy smaruje kanapkę czekoladą lub zjada frytki z keczupem jest upaprany "po łokcie". Mój syn potrafi posługiwać się sztućcami, ale i tak najczęściej do jedzenia używa tylko palców.

Interesujący jest też sposób, w jaki Kuba zjadał kanapki - takie do szkoły, złożone z dwóch kromek chleba. Ostrożnie rozdzielał kromki, obgryzał z nich skórki, a dopiero potem zjadał resztę, każdą pajdkę osobno. Moje podejrzenie jest takie, że sprawdzał, czy niczego tam nie "przemyciłam".

Mojemu dziecku jest o wiele łatwiej, gdy prawie wszystko jest za niego przemyślane, zorganizowane.

Ważne dla Kuby jest, żeby podczas posiłków nikt nie zajmował "jego" miejsca przy stole, nikt nie ruszał jego przedmiotów. Z wyjątkiem rodziców - mamy specjalną ulgę.

Nie wystarczy powiedzieć "posprzątaj pokój" - lepiej odbierane przez niego jest: "klocki do pudełka, ubrania do pralni" i po kilku minutch następne dwa polecenia. Wtedy będą one wykonane bez problemów. Jeszcze lepiej napisać w punktach co ma być zrobione i przyczepić kartke do tablicy korkowej w jego pokoju.

Kuba wydaje się żyć według zasady "co jest twoje, to jest moje, a co jest moje to nie ruszaj".



Zdarza się, że Kuba popycha, "wchodzi" na inne dzieci. Nie jest to chęć zaczepki. Kuba wydaje się nie wyczuwać bezpiecznej odległości między ludźmi i nie "zauważa", że ktoś jest blisko niego.

Dzieci z AS nie nadają się na dyplomatów. Mówią to co widzą, co myślą. Czasami mój syn wygłasza komentarze, od których pokrywam się pąsem. Równie często takie uwagi ma okazje wysłuchiwaę wychowawczyni Kuby. Tak naprawdęto po prostu dokładna obserwacja rzeczywistości i brak zrozumienia dla małych kłamstewek, pochlebstw.

Mam wrażenie, że dłonie mojego dziecka prowadzą odrębne życie. Ciągle czegoś dotyka, obraca w palcach, zgniata, drapie, przesuwa.

Trochę cofnę się do okresu wczesnodziecięcego. Kuba był bardzo aktywny jako niemowle. Siedział jak miał 6 miesięcy, chodził gdy miał 9 - 10 miesięcy. "Uprzyjemniał mi życie", wdrapując się na półki z ksiażkami i systematycznie je "oczyszczał". Zaczął mówić około 30 miesiąca życia. Co było nietypowe, raczej nie powtarzał pojedynczych słów. Wyglądało to tak, jakby ćwiczył je w pamięci i rozpoczął mówienie od razu całymi zdaniami.

Troszkę później (4 lata), bardzo polubił obsługiwanie wieży Hi Fi. Eksperymentował z guzikami, nagrywał z kasety na kasetę.

Jednym z ulubionych zajęć było oglądanie jak obracają sie: popchnięte ręką kółka od samochodzików i płyty analogowe na adapterze dziadka.

Jako małe dziecko Kuba mial wyjątko wysoki próg bólu, nie płakał przy szczepieniach, patrzył tylko na robiącą to pielęgniarkę z takim wielkim wyrzutem w oczach - dlaczego ona chce mu zrobić krzywdę.

Wracając do "teraz". Kuba raczej nie jest zainteresowany beletrystyką (z wyjątkiem przygód Puchatka i serii "Mikołajków"), natomiast kiedy w jego ręce wpadnie atlas, słownik, encyklopedia - pochłonięty jest przez wiele godzin, zapamiętuje z nich znaczną część informacji. Potem oczywiście radośnie się tą wiedzą z nami dzieli.

Jak pisałam wcześniej, mój synek boi sie małych, zastawionych pomieszczeń, wind itp. Podczas wizyt, gdzie własnie tak urządzone jest wnętrze domu (są ludzie, którzy tak lubią), Kuba prosi abyśmy wyszli jak najprędzej. Trudno go wtedy zająć czymkolwiek, cały czas jest niespokojny, wierci się, postękuje. Co do wind - zdarzało się nam wchodzić na 10 piętro, bo tam akurat mieszkali nasi znajomi.

Kuba nie potrafi jeszcze dobrze odczytać emocji z naszych twarzy. Nauczył się już rozpoznawać wesołość i gniew (niezadowolenie), problemem ciągle są smutek, zdziwienie, niechęć itd. Lepiej po "zrobieniu miny" powiedzeć co czuję i dlaczego.

Mój synek potrafi siedzieć przez dłuższy czas wpatrujac się w przestrzeń, nie zauważa wtedz co się wokół niego dzieje, nie słyszy co się do niego mówi. Musze wtedy podejść do niego, zamachać ręką przed oczami lub dotknąć jego ramienia - wtedy wraca do rzeczywistości.

Zadziwiające jest, jak chłopak potrafił przemodelować nasze życie.

Nasze największe osiągnięcia

Podpowiedziano mi, aby i o tym napisać. Więc dziele się tym z wami.

Kuba potrafi się samodzielnie ubrać. Nie zapominając o spodnich warstwach odzieży. Umie już sam ocenić jakie ubranie jest potrzebne w zależności od pogody, pory dnia. Kolor "ciuszka" nie ma już znaczenia, Kuba polubił wreszcie wszystkie kolory. Pomogło powtarzanie, że żółte rzeczy też bywają ok np. słoneczniki, masło, kurczątka itd. Jak przeglądałam ostatnio ubrania, z których wyrósł, połowa z nich była w kolorze czerwonym.

Nauczył się samodzielnie dbać o higienę. Jedynie mycie głowy wymaga asysty.

Zachowanie w szkole uległo znacznej poprawie. Mój synek nie już wędruje po klasie tak często. Potrafi coraz częściej opanować swoje wybuchy - policzyć do 20, głęboko pooddychać. Potrafi grzecznie rozpocząć rozmowę od "jak się masz?", a nie "czy wiesz, że...". Nauczył się rozpoznawać zaczepki i je ignorować. Umie już wysiedzieć na miejscu przez znaczną część lekcji. Stara się podnosić rękę do góry, a nie wykrzykiwać odpowiedzi na pytanie skierowane do innego ucznia.

Nauczył się jeździć na normalnym dwukołowym rowerze. Teraz uczy się jazdy na łyżwach.

Nauczył się, że na wszystko jest odpowiednia pora: najpierw zadanie, a potem komputer i nie wywołuje już to u niego histerii. Nie muszę już cały czas siedzieć przy jego biurku i przypominać co należy zrobić - chyba, że ma coś napisać "od siebie".

Zaakceptował najbliższą "psiapsiółkę" swojej siosrty i nawet łaskawie pozwala jej od czasu do czasu korzystać z gier video (to chyba jego największa "świętość").

Bardzo rzadko udaje nam się namówic Kubę to jazdy windą, jak nie możemy nigdze znaleźć schodów.

Niby tylko tyle, ale jak dużo.

Swiętowanie

Wydawało by się, że Swięta - zarówno Wielkanocne jak i Boże Narodzenie, to okres radosny i wyczekiwany przez wszystkich. Kuba lubi mieć dni wolne od szkoły, ale nie lubi świętowania.Te wolne dni świąteczne są dla niego ciężkie do zniesienia. Rytm dnia zmienia się całkowicie. Rodzice robią nie to, co zwykle - nie robimy zakupów, nie siadamy do kawy, nie przygotowujemy posiłków o stałej porze. Kuba jest wtedy tak strasznie zagubiony i bezradny

Ciężko mu zrozumieć idee tradycji, specjalnych dan, zwyczajów.

Boże Narodzenie niesie w sobie uciechy typu ubieranie choinki, swiatełka, prezenty.

Kuba nie ubiera choinki - bo kłuje w ręce. Z potraw wigilijnych jada tylko uszka z grzybami i marynowane śledzie. Potem ucieka od stołu, bo zapach pozostałych potraw jest dla niego nie do zniesienia. Cieszy się z prezentów, ale spotkania go męczą.

Czytałam artykuł Barbary Fowler o świetach. Opowiada w nim, że jej syn nie cierpi swiąt Bożego Narodzenia. Ma napady kataru siennego. Zapach choinek i migotanie światełek wywołują u niego ból głowy. Biedny chłopak.

Co do Wielkanocy, to mamy troche odmienne zwyczaje. Tutaj obowiązuje Królik Wielkanocny przynoszący czekoladowe lub cukrowe jajeczka, kurczaki. Kuba zawsze stanowczo odmawia przyjmowania tych słodyczy. Ostentacyjnie je wyrzuca. Co prawda, zawsze na wstepie informuje, że on ich (słodyczy) nie jada i nie lubi, ale kto by tam słuchał takich uwag od dziecka. Często więc powstają nieprzyjemne zgrzyty.

Pomysł malowania jajek jest najczęciej przyjmowany z uprzejmą aprobatą, ale nie sprawia wyraźnej radości. Zanoszenie święconki jest ok. Za to śniadanie świąteczne to nowy powód do starć. Kuba jada to co zwykle - chleb z masłem i przecierem pomidorowym, czasami daje się namówić na plasterek kiełbasy i zmyka od stołu. Potem, gdy my się delektujemy sałatkami i pieczeniami on wybiera hot-doga, żadne tłumaczenia czy perswazje nie działają. Jak mam do wyboru to, że Kuba zje te pospolite dania, albo nic - poddaje się.

Jedynym specjałem wielkanocnym, ważnym dla mojego syna jest mazurek czekoladowy, którym może się objadać do woli. Lubi też dekorowanie ciast i polewanie wodą w Dyngusa.

Zmiany, zmiany, zmiany

Kończy się kolejny rok szkolny. Kuba nareszcie zauważa, że w jego otoczenie są inne dzieci.

Bardzo się ucieszył, gdy rodzina jednego z chłopców z jego klasy przeprowadzła się "w nasze okolice". Nareszcie nie stoi sam na przystanku autobusowym. Nareszcie nie jest sam.

Na początku roku szkolnego Ula momentalnie znalazła "psiapsiułki" - dziewczynki ze swojej klasy i młodsze. Chłopcy Kubę najcześciej ignorowali. Czasami łaskawie odpowiadali na jego "cześć" i tyle. Niegdy nie podtrzymywali rozmowy, nawet na neutralne tematy, jak na przykład rozgrywki hokejowe. Smutne to dla mnie było. Przecież wiem, ile to wysiłku z Kuby strony, by powstrzymać się od ulubionych tematów - gry, numerki itd.

Widać jednak, że został wreszcie zaakceptowany w swojej klasie. Odkąd Jake zaczął pojawiać się co rano na przystanku Kuba promienieje. Zaczął interesować się telefonem. Dotychczas, gdy tata dzwonił z pracy aby zamienić kilka słów, był zbywany. Teraz czasami moi panowie rozmawiają sobie przez chwile. Kuba sam, z własnej woli próbuje dzwonić do Jake'a.

Terapeutka jest bardzo zadowolona z postępów. Nareszcie Kuba obraca ołówek rysik - gumka, tylko jedną ręką. Zaczął kolorować.

Na Dzień Dziecka kupiliśmy mu rower górski - synek był zachwycony w sklepie, ale narazie podchodzi do sprzętu "z pewną taką nieśmiałością". Sam nauczył się jeździć na łyżworolkach. Duma mnie rozpiera.

Mam wrażenie, że Kuba nagle zaczął zauważać otoczenie, inne dzieci. Czasami próbuje odwzorowywać ich zachowania, ale niestety nie odróżnia co jest akceptowalne, a co nie. Czasami z tego powodu wpada w kłopoty, bo nie rozumie, że gonienie koleżanki na przerwie i wołanie za nią jest odbierane jako chuliganienie, nie zabawa. Tłumaczy się mu to ciągle i ciągle.

Nastał taki dzień, że sie popłakałam. Kuba po raz pierwszy w swoim życiu poszedł odwiedzić kolegę. Trochę obawiałam się, jak to przebiegnie,więc prosiłam go, aby wrócił za pół godziny. Był zachwycony. Ja też. Od kilku dni Jake "wpada" do nas po lekcjach lub Kuba idzie do niego. Jeżeli chlopak się szybko nie znudzi "wpadkami" i komentarzami Kuby, to będzie to najwspanialszy terapeuta, jakiego moglabym znaleźć.

Kicia

Kicia pojawiła się w naszym domu na początku maja. Dostaliśmy ją od znajomego, który pracuje na farmie kwiatowej, gdzie rezydująca kotka co roku obdarowuje właścicieli nowym przychówkiem.

Jak przy każdej, nawet najmniejszej zmianie w domu musieliśmy Kubę przygotować na przybycie zwierzaka. Nasz chłopak nie był początkowo zachwycony, bo kto to wiedzial posiadać kota, gdy sąsiedzi właśnie sprawili sobie szczeniaka - Labradora. Chodził ponury i mamrotał coś pod nosem. Gdy jednak kociątko pojawiło się w domu w piątkowy wieczór coś się zmieniło. Najpierw obserwował Kicię z drugiego końca pokoju, potem troszkę bliżej i bliżej. Zanim poszedł spać, z godzinnym opóźnieniem, wykrzykiwał, że nie zdawał sobie sprawy, że kociak może być taki fajny.

Przez pierwsze dni bawił się z Kicią jej zabawkami, ale nie chciał jej głaskać ani dotykać. Do przenoszenia jej z miejsca na miejsce używał fortelu - podkładał kociątku poduszkę i czekał aż na nią wejdzie i dopiero wtedy przynosił. Teraz, po prawie dwóch tygodniach, oswoił się już całkowicie. Czasami ją głaska. Czasami Kicia sama wskakuje mu na kolana i miauczeniem domaga się kubusiowych pieszczot.

Ula natomiast zakochała się w zwierzaku od pierwszego wejrzenia. Musze często zwracać jej uwagę, że Kicia też ma nogi i nie musi być cały czas noszona. Córcia prędko połapała się w obowiązkach wypływających z posiadania zwierzaka. Chętnie sama zmienia jej wodę do picia, nakłada karme do miseczki (szkoda, że bez konsultacji ze mną), nawet czasami próbuje posprzątać kuwetę ze żwirkiem.

Refleksje

Miałam ostatnio mozliwość porozmawiania z mamą 15 latka. Rozpoznano u niego Zespół Aspergera gdy mial lat 6, czyli prawie na takim samym etapie rozwoju, jak u Kuby. Był on jednym z pierwszych dzieci w okolicy z tym rozpoznaniem, wiec łatwo sie domysleć, jak niewielki dostep do pomocnych informacji miała ta kobieta. Jednak wszystko jest na jaknajlepszej drodze. Nastolatek ten ma kolegow, nie odstaje juz tak bardzo od rówiesników. Ciagle potrzebna jest terapia zajeciowa, ale chłopak zmienia się każdego dnia.

Rozmowa ta bardzo mnie uspokoiła i pocieszyła. Kuba zmienia się teraz tak szybko. Zarówno w moch oczach jak i w oczach otoczenia. Rozmawia przez telefon, odwiedza kolegów, sam pilnuje terminu odrabiania zadań. Nie trzeba już "wojen" o ograniczenie czasu spedzanego przed monitorem komputera lub gra telewizyjną. Zrobił sie bardzo samodzielny.

Nie jest juz "małym chłopcem", nie chce się przytulać, nie pozwala na cmoknięcie w czoło na dobranoc. Jedyna forma pieszczot, jaka nam pozostała, to zmierzwienie wlosów. Smuci mnie to troche, ale wydaje mi się, że jest to problem wszystkich mam.

Kuba się socjalizuje

Kuba zmienia sie z dnia na dzień. Czasami jego zachowanie już wcale nie odbiega od zachowania rowieśników. Wszyscy znajomi chłopcy mieszkający w okolicy graja w te same gry telewizyjne i komputerowe. W niektóre są lepsi - bo znaja reguły na przykład hokejowe, w niektóre są słabsi - bo wazniejsze od reguł sportowych jest pamiętanie mapy i zaklęć. Mimo, że ten rodzaj aktywności jest w pewnym stopniu uciążliwy, bo Kuba przedkłada siedzenie godzinami przed ekranem, nad zabawy na zewnątrz, to te wszystkie gry są ważnym elementem łączącym go z rówieśnikami. Jest tematem wspólnych rozmów, żartów. Nawzajem chwala się osiągnięciami, dzielą się "sekretami"pozwalającymi przejść do następnego etapu.

Kuba coraz chętniej włacza się w życie domowe. Pomaga, nakrywa do stołu, pilnuje swoich rzeczy. Jest bardziej komunikatywny. W szkole też jest lepiej. Potrafi już przesiedzieć spokojnie znaczną część lekcji. Nie wyrywa się z odpowiedzią tylko podnosi rękę i czeka, aż zostanie wywołany. Nie przerywa wykładu, a potem siedzi spokojnie i robi co powinien, nie spaceruje po klasie. Myśle, że duży wplyw na tą zmiane i spokojne siedzenie w ławce miało nasze ostatnie spotkanie zespołu szkolnego(wychowawczyni Kuby, pedagog - specjalistka od nauczania specjalnego, dyrektor szkoly i my, rodzice). Kuba ma zgode na słuchanie muzyki w czasie "cichych zajęć". Pomaga mu się to skupić i wyciszyć. W szkole, gdzie uczą się moje dzieci, ten przywilej - słuchanie muzyki (przez sluchawki oczywiście) - mają dopiero uczniowie klas starszych (6-8).

Najwiekszym sukcesem Kuby, moim zdaniem, było zdobycie zaufania kilku nowych chlopców. Bywa zapraszany do domów by bawić się razem, spaceruje z kolegami w grupie i oczywiście unika dziewcząt. Nadal lubi przychodzić do nas , rodziców i chce się przytulać, ale wyklóca się, żeby go nie całować - czyli typowy 10 latek.

Jest jeden temat, który przyznam troche mnie nurtuje. Może to złe okreslenie, bo nie jestem nastawiona negatywnie, ale dużo o tym mysle. Na wakacje planujemy przyjazd do Polski, do rodziny. Kuba nareszcie zaakceptował nasz pomysł, ale nie ma tygodnia, by nie pytał się o sens naszej podróży; o osoby, które mamy odwiedzić. W sumie rozmowy te zaczeliśmy chyba jeszcze jesienia ubiegłego roku, ale nie mam pojęcia, kiedy on się wyciszy. Boję się jak Kuba zareaguje na to wszystko - inna strefa czasowa, inne jedzenie, osoby, ktorych tak dawno nie widział.

Wrzesień - Październik 2003

Kuba jest już w piątej klasie. Kończy 10 lat w tym roku. Czasami mam wrażenie, że nareszcie mam ten Zespół Aspergera pod kontrolą. Wiem, co wywoła burzę niepokoju i nerwów. Wiem, co tę burzę załagodzi. Reakcje Kuby stały się bardziej przewidywalne i mniej ostre. Tak jakby mój chłpczyk się wyciszył, uspokoił. Dni przepływają według w miare stabilnego szablonu. Pobudka, śniadanie, spacer do autobusu, szkoła. Powrót, jakaś przegryzka, zadania. Zabawy - najczęściej gra na konsoli lub na komputerze. Potem ciepły

obiad - kolacja, wyciszenie. Wtedy dopiero, wieczorem Kuba otwiera się na rozmowy, zwierzenia. Wtedy mogę "wyciągnąć" z niego jakieś nowiny. Czasami dobre, czasami nie. Tak, jak w życiu. Wtedy jest czas na tłumaczenie zawiłości, które nazbierały się w jego myślach. Wtedy odbywamy nasze zamknięte lekcje "wychowania społecznego" - co przystoi, co nie; co oznacza komentarz wygłoszony przez rówieśnika, czy była to pochwała, czy kpina i jak na to reagować. To nie tak, że tylko wtedy romawiamy. Staram się zawsze reagować od razu, gdy widzę narastający problem, gdy sytuacja tego wymaga, ale te wieczorne pogaduszki to coś wyjątkowego.

Zdarza się, że o postepach, zmianach w zachowaniu Kuby dowiaduję się od osób trzecich. Nie od niego, nie od Uli. Ostatnio jego wychowawczyni zwrociła uwagę, że Kuba jest spokojniejszy w czasie lekcji. Sam, bez przypominania, mówi: "prosze", dziekuję", "przepraszam". Powoli akceptuje towarzystwo dziewcząt w jego otoczeniu. Może to reakcja powakacyjna - w najbliższej rodzinie, w jego pokoleniu sa tylko dziewczynki. Chcąc niechcąc musiał z nimi rozmawiać, współpracować.

Czasami, gdy jestem w szkole, w godzinach lekcyjnych (lub w parku) to widzę, że Kuba coraz aktywniej włącza się w życie, żarty, zabawy rówieśników. Może nie zawsze wygląda to tak jak bym sobie tego życzyła. Są to na przykład kaśliwe uwagi w kierunku dziewczyn, albo jakieś nie do końca bezpieczne zabawy na drabinkach, ale przecież dzieci sa tylko dziecmi. Co dla mnie jest najważniejsze, to ta cieniutka nitka porozumienia. Ten sam łobuzerski uśmiech i błysk w oczach. Przecież na to własnie tak długo czekałam - na akceptację Kuby przez inne dzieci. Nareszcie oswoili się z jego zachowaniem, innością, specyficznym poczuciem humoru.

Nasze dni są spokojniejsze. Telefony ze szkoły, te wymagające szybkiej interwencji, rzadsze. Coraz mniej jest dni, gdy Kuba wraca spłakany ze szkoły. Coraz rzadziej słysze, że "w moim świecie jest inaczej".



Jedzenie - 2003

Poruszałam już ten temat wielokrotnie, ale niestety nic w tej sprawie się nie poprawia.

Nietypowe upodobania Kuby do różnych potraw i niechęć do innych ma bardziej podłoże somatyczne, nie tylko jakies kaprysy. Zazwyczaj dzieci z pogranicza autyzmu mają nadwrażliwą śluzówkę. Jedzenie o konsystencji płynnej lub papkowatej wywołuje nieprzyjemne odczucia. Niedostatecznie "masuje" dziąsła. Łaskocze, w rezultacie budzi odruch wymiotny. Rozmawiałam na ten temat z terapeutką mojego syna. Doradzała ona różnego rodzaju ćwiczenia, mające na celu oswojenie śluzówki jamy ustnej z różnego rodzaju bodźcami, rozładowanie nadwrażliwosci. Polecała ona żucie gumy o zdecydowanym smaku, kwaśne cukierki - ssanie ich powoli, bez gryzienia. Posługiwanie się szczoteczką elektryczną, w celu masowania dziąseł i języka. Próbowałam tych metod. Szczoteczka po kilku tygodniach użwania została odstawiona - buczenia silniczka i wibracje wywoływały odwrotny skutek od zamierzonego, Kuba miał jeszcze wieksze odruchy wymiotne. kwaśne cukierki polubił, ale nadal chetniej je gryzie, niż ssie. Guma do żucia została zaakceptowana, znika w tempie zastraszającym, ale nie widzę rezultatu, w zmianach sposobu jedzenia.

Kuba lubi zdecydowanie skrajnosci. Tosty, jak najbardziej gorące, takie wyjęte wprost z opiekacza. Jeśli poleżą choć dwie minuty na talerzu musza być podgrzane. Z drugiej strony jest też wielkim fanem "freezies" - mrożonych soków owocowych na patyku. Lubi potrawy o bardzo zdecydowanym smaku - kwaśnym, pikantnym lub słonym. Jedynym wyjątkiem od tej reguly jest czekolada, rozsmarowywana na gorących gofrach.

Nie umiem naklonić Kuby do zjadania produktów z różnych grup, w odpowiednich proporcjach. Teraz pastylki mineralne są stałym składnikiem diety codziennej.

Kuba ma bardzo zdecydowane zdanie, jak dana potrawa powinna wygladać, jak pachnieć, jaki mieć kolor i konsystencję. Nie sprawdzają się na nim sztuczki, jakie pamietam ze swojego dzieciństwa - wystarczyło przełożyć zawartość do innego opakowania i już dziecię się cieszyło i bez mrugnięcia okiem zjadało. Mój syn nie daje się na to nabrać. Wącha czujnie każde opakowanie pasty pomidorowej, keczupu, korniszonów i odstawia z niechęcią gdy cokolwiek jest nie takie, jak powinno. Zawsze dopomina się, by mu pokazać opakowanie od jedzenia. Czyta dokładnie etykietki. Gdy nie ma potraw, które lubi woli chodzić głodny, niż spróbować coś innego. Podobnie jest z jedzeniem na mieście. Jeśli chcemy, by posiłek w restauracji odbył się spokojnie to możemy praktycznie wybrać tylko dwie markowe jadłodajnie. Zawsze wiadomo , gdzie pójdziemy i co zostanie zamówione przez niego.

Kuba nie przywiązuje znaczenia do konwenasów i zwyczajów. Dla niego nie jest ważne, czy przy stole siedzą wszyscy, czy on sam. Nie przywiazuje wagi do tego, czy wszyscy sie zbiorą. Jest głodny i chce jesć. Nie potrafi czekać dłużej niż 15 minut na posiłek. Wyjątkiem są pieczone skrzydełka z kurczaka (ale tylko część środkowa, ta z dwoma kośćmi), ktorych przygotowanie zabiera pełną godzinę. Wtedy czeka, ale co chwila podchodzi do piekarnika i sprawdza na jakim etapie gotowosci są. Zawsze po zachowaniu Kuby jestem w stanie określić ile czasu mineło od ostatniego posiłku. Po około dwóch godzinach zaczyna być niespokojny, kłótliwy, płaczliwy. Nie daje się z nim dogadać na jakikolwiek temat. Bardzo rzadko zdarza się, w takich sytuacjach, by przyznał się, że jest głodny. Dlatego też gdziekolwiek wychodzę na dłużej muszę mieć w torebce coś do szybkiego zjedzenia, najcześęściej są to batoniki zbożowe.

Bardzo mi zależy na przygotowaniu dzieci do samodzielnosci. Potrafią zrobić sobie kanapki, tosty, gofry. Odgrzać coś w mikrofali. Widzą kiedy trzeba użyć "łapek" by sie nie poparzyć. Aktywnie uczestniczą w zakupach. Pokazują co będą jedli, czego nie. Same wybierają niektóre produkty. Mam wtedy świadomosć, że to co bedzie w domu zostanie zjedzone i nie będą to same słodycze.

Problemy w szkole - 2004

Ten rok szkolny, 2003/2004, jest wyjątkowo trudny. Początki były jak najbardziej obiecujące. Kuba był bardzo zadowolony, że wychowawczynią jest ta sama pani, co w zeszłym roku. Niewiele zmienił się też skład klasy. Tu kilka słow wyjaśnienia: w tutejszych szkołach nie jest tak, że są równoległe klasy a , b, c, które mają ten sam skład z roku na rok. Uczniów z rocznika Kuby jest w szkole około 60. Podzieleni są na dwie klasy, ale to, kto w tej samej grupie zostanie, a kto będzie przesunięty do równoległej klasy zależy od sposobu i szybkości uczenia się , umiejętności społecznych. Bywa więc tak, że zżyci koledzy z jednej klasy zostają rozdzieleni we wrześniu. Powstaje potrzeba poznania i zaprzyjaźnienia się z kimś innym. Kuba miewa problem z akceptacją takiej sytuacji, jak z każdą zmianą.

Jak wspomniałam, pierwsze miesiące szkoły były miłe. Kuba powtarzał, że nareszcie lubi szkołę. Czasami zapraszał Jake'a by wspólnie grać na xboxie. Rozmawiał z nim przez telefon, by ustalać taktyke następnych rozgrywek. Nauczycielka chwaliła go, że Kuba chętniej bierze udział w zajęciach grupowych. Nie przeszkadzało mu, gdy do grupy była przydzielona jakaś dziewczynka. Częściej też pamiętał o mówieniu prosze, przepraszam, dziekuje. Nagle, z początkiem listopada zachowanie Kuby zaczeło się bardzo zmieniać. Zaczął być bardzo agresywny w stosunku do Uli, zaczał na nią krzyczeć, obrażać. Słowa, jakimi Kuba zaczął określać swoją siostre nie padają u nas w domu. Dopiero po kilku spokojnych, poważnych rozmowach przyznał sie, że tak bywa okreslany w szkole, że bywa popychany, wysmiewany, wyszydzany. Zaczęłam również dostawać telefony ze szkoły, że moj syn dokucza innym dzieciom, przedrzeźnia. Wtedy było to traktowane jako wykroczenie i Kuba musiał chodzic sie tłumaczyć ze swojego zachowania dyrektorowi szkoły. Z dnia na dzień Kuba wracał ze szkoły coraz bardziej niespokojny, zdenerwowany, podminowany, zapłakany. Czułam sie coraz bardziej zaniepokojona tym wszystkim. Poprosiłam o zebranie w szkole, z gronem uczącym Kubę. Przekazałam im swoje uwagi, pokazałam liste uczniów, ktorzy wg Kuby najbardziej mu dokuczają. W tym momencie nastąpiła konsternacja. Według wychowawczyni Kuby to Ci chłopcy najchętniej się z Kubą bawią. Podobno to jego przyjaciele.W trakcie rozmowy odniosłam wrażenie, że do tych osób nie dociera, że to co się dzieje z Kuba może byc efektem tego, że on sam, jest w pewnym stopniu prześladowany, że odreagowuje agresją to, co kumuluje się w nim. Owszem, z pewnym poslizgiem w czasie, ale tak to już u niego jest. Rzadko kiedy Kuba chce opowiadać zaraz po powrocie ze szkoły, lub nawet tego samego dnia, kto i co mu zrobił, powiedział. O części przypadków dowiadywałam się od Uli.

Coraz częstsze były też informacje od kierowcy autobusu szkolnego o róznych incydentach w czasie jazdy, o ciągłym napominaniu, nieporozumieniach - kto zawinił, a kto był ofiarą konfliktu. Doszło do tego, że Kuba prawie co rano skarżył się na ból brzucha, nie chciał chodzić do szkoły. Zresztą od dłuższego czasu słyszę od niego, że ma dość szkoły, kolegów, że nie chce tam być.

Stwierdziłam, że na pomoc szkoły w rozwiązaniu tego problemu nie mam co liczyć. Nie to, że nie chcą , co po prostu nie potrafią mi pomóc, brak im doświadczenia w postępowaniu z dziećmi takimi jak Kuba. Od psychologa szkolnego dostałam listę agencji, których zadaniem jest szeroko pojęta pomoc dzieciom. Próbowałam kilku z tych poleconych miejsc. Na początek chciałam zapisać Kubę na zajęcia z zachowań społecznych - niestety Kuba nie potrafił uczestniczyć nawet w zajęciach wprowadzających, nie chciał wejść do klasy, posłuchać osoby prowadzącej. Doradzono mi tam poradnictwo rodzinne.

W międzyczasie zapisałam się do Autism Society Ontario ( Stowarzyszenie Autyzmu - Ontario). Osoby tworzące to stowarzyszenie to najczęściej rodzice dzieci dotkniętych autyzmem lub zaburzeniami pokrewnymi. Łączą ich podobne kłopoty, problemy, wspólnie szukają rozwiażania i wspierają sie swoimi doświadczeniami. Rozmawiałam kilka razy z przodniczącą tego stowarzyszenia. Wytlumaczyła mi, że proponowane mi wczesniej poradnictwo rodzinne tak naprawde nie bardzo jest w stanie mi pomóc. Większość poradni rodzinnych nie jest odpowiednio przygotowanych do pracy z dziecmi autystycznymi. Grupą docelowa tych poradni są po prostu dzieci sprawiające kłopoty wychowawcze. W przypadku dzieci autystycznych trudno powiedzieć, że to one same świadomie popadaja w konflikty i kłopoty - znaczna część niepożądanych zachowań wynika po prostu z zaburzenia. Będę jeszcze próbować zapisać Kube na tygodniowy oboz wakacyjny, który jest organizowany przez Autism Society. Problemy z zachowaniem się Kuby i kłopotów z rówiesnikami narazie się troszke wyciszyły - bardzo dużo rozmawiamy o poszczególnych słowach, epitetach, znaczeniu idiomów, okresleniach z języka potocznego.

Szkoła Kuby stara się pomóc ile może. Pomijąc kwestie zachowania się Kuby, która nieodmienie jest tematem spornym, starają się jakoś dopasować swą działalność do dzieci takich jak mój syn. Kuba nie jest jedynym autystykiem w szkole. Spacjalnie dla nich zatrudniane są dodatkowe osoby, które pomagaja im w czasie lekcji. Powstaje też Snoezelen Room -Specjalnie przeznaczone pomieszczenie, które jest wyposażone w miekkie meble, kolorowe lampy, miekkie zabawki. Pierwsze pokoje tego typu powstaly w Holandii z myslą o osobach z zaburzeniami rozwojowymi, demencją lub po urazach mózgu. Terapia ta ma za zadanie uspokojenie osób namiernie pobudzonych i łagodne stymulowanie osób pasywnych.

Równolegle ze szkołą pracuję teraz nad zmianą transportu Kuby do szkoły. Odległosć jest zbyt duża by mógł chodzić sam i szczerze mówiac bałabym się tak go puścić w pojedynkę. Autobusem, którym jeździ teraz równocześnie dojeżdza około 70 dzieci. Krzyki, przycinki, żarty, przepychanie się są na porządku dziennym. W takich warunkach Kuba nie potrafi wysiedzieć spokojnie i cicho cały czas. (Przejazd ze szkoły trwa około 40 minut.)Wstaje więc czasami, zaczyna sam do siebie mówić , śpiewać. Często jego zachowanie jest pretekstem do obrzucania go wyzwiskami , potrącania. Wrócił już kilka razy podrapany i zapłakany. Rozmawiałam kilkakrotnie z kierowcą ,ale niewiele to pomogło. Zadaniem tej pani jest bezpieczne przewożenie dzieci, nie rozwiazywanie konfliktów. Często nie ma czasu by wysłuchać skarg mojego dziecka. Zresztą zachowanie Kuby przeszkadza też jej, wiec tylko pokrzykuje by siadał na miejsce. Dopiero niedawno udalo nam sie dojść do porozumienia z kierowcą autobusu, i psychologiem szkolnym, że najlepszym rozwiązaniem było by przesunięcie Kuby do mniejszego autobusu, z dodatkową opieką. Czekam teraz na decyzje z kuratorium. Mam nadzieje, że nie będzie wiecej problemów polegających na tym ,że Kubie ktoś znów dokuczy w autobusie i nikt tego nie widział.

Przeprowadzka 2004

Cały proces przeprowadzki łaczył się z pracą pana domu - przeniesienie z jednego odziału do innego, tylko ze ten inny okazał sie być w innym kraju. Rozmawiałam i szukałam rady u wielu znajomych, większosć przychylała się do decyzji za. Przyznam się, że od początku bałam się bardzo, jak to całe zamieszanie odbierze Kuba. No i oczywiscie "nie zawiodłam się". Na samym początku jego postawa była bardzo na nie, protestowanie głosne, niechęć do samego pomysłu. Pierwsze przymiarki odbyły się w czerwcu, gdy bylismy zaproszeni na wycieczke krajoznawczą - by poznać miejsce pracy, okolice, zobaczyć jak ludzie tu mieszkają, jaki jest rynek nieruchomosci. Po rozważeniu za i przeciw podjelismy decyzje, że zgadzamy się na relokację. Zaczęły się przymiarki do sprzedania domu w Kanadzie. Trzeba było zmienić aranżacje wnętrz, przygotować dom do oglądania. Życie codzienne stanęło do góry nogami. Po pół dnia sprzatania i układania, gdy ktos zapowiedział sie, że chce obejrzeć posesje. Organizowanie czasu tak, by w czasie "ogledzin" nie było nikogo z nas w domu, tylko agentka od sprzedaży nieruchomosci - takie są zwyczaje.

W międzyczasie wybralismy się na pierwszą wyprawe do NJ w poszukiwaniu domu, oczywiscie cała rodzina. Kilka dni bardzo napakowanych jazdami, oglądaniem, spotkaniami z agentami od nieruchomosci. Widać było, jak bardzo dzieci były tym wszystkim zmęczone. Wyżywienie w hotelu nie było dokladnie takie, jakby sobie tego Kuba życzył - na szczęscie w pobliżu były sklepy z najbardziej podstawowymi produktami - cynamonowe chrupki sniadaniowe, gofry i czekolada do smarowania. Nie udało się niczego wybrać podczas pierwszej wizyty.

Zaczał się rok szkolny, z wciąż niesprzedanym domem i wizytami "chętnych" było troszke trudniej się zorganizować. W szkole na szczęscie ludzie byli bardzo wyrozumiali. W połowie wrzesnia odbyła następna wyprawa w poszukiwaniu lokum . Po kilku dniach wypelnionych szukaniem i spotkaniami udalo nam sie cos znaleźć i rozpocząć pertraktacje z włascicielem. Mniej więcej w tym samym czasie udało sie wreszcie sprzedać nasz - jeden problem z glowy. Czas zamknięcia naszej sprzedaży miał sie zbiec z kupnem nowego miejsca w USA.

Po zachowaniu się dzieci wydać było ile nerwów ich to wszystko kosztuje - sprzeczki Uli z najblizszymi koleżankami byly na porzadku dziennym, Kuby posepne humorki, dopytywanie po raz setny: co i dlaczego i kiedy. Częsć problemów związanych z pakownaniem było mi oszczędzone - wynajęto firmę specjalizującą się w przeprowadzkach. Trzy dni upychania w pudla, owijania tektura itd. Ostatnią noc spędzilismy u koleżanki, bo z naszych rzeczy zostały tylko ubrania. Odebralismy kota z "hotelu". Odprawa paszportowa mineła szybko i bezbolesnie. Jechalismy cały dzień z postojem na posiłki i przy akompaniamencie niezadowolonej Kici. W ramach wyobrażenia jak takie przeprowadzki mogą wyglądać, oczywiscie troche przerysowane, polecam film "Moving" (Przeprowadzka).

Przez pierwsze tygodnie mieszkalismy w wynajmowanym przez firmę męża apartamencie. Powiedziano nam, że meble dojada na miejsce za tydzień. O ile zapisanie Uli do szkoły nie sprawiło żadnego kłopotu, to ze szkołą Kuby byly różnego rodzaju problemy. Na poczatek osoba odpowiedzialna za nauczanie specjalne nie była obecna w szkole, więc Kuba nie mógł być przyjęty. Potem potrzebne było kilka dni, by jego dokumentacja szkolna została przejrzana. Podano nam konkretny dzień, kiedy miały sie rozpocząć lekcje. W tym samym dniu musialam być tez w szkole Uli, więc Kuba miał czekać na nas 10 minut w sekretariacie. Nie wiem, co sie wydarzyło w czasie tego naszej nieobecnosci - nie byla to pierwsza sytuacja, gdy Kuba miał na nas czekać sam. Zastalismy go płaczącego, ponure miny przedstawicieli szkoły i powiedziano nam, że szkoła nie jest gotowa na przyjęcie Mlodego. Polecono nam zgłosić sie następnego dnia..... Czekanie na to, by Kuba został uczniem zajęło nam tydzień. Poziom frustracji Kuby sięgał zenitu, Nasz też, bo wczesniej, przed kupnem domu rozmawialismy z osobą odpowiedzialną za nauczanie specjalne i wszystko wyglądało jak najlepiej.

W czasie gdy czekalismy, w szkole Kuby opracowywano plan działań. Zdecydowano że Młody będzie jeździł minibusem do i ze szkoły. Zmieniono godziny rozpoczęcia dnia nauki - Kuba przyjeżdza później - ma to na celu oszczędzenie mu hałasu i zamieszania, gdy uczniowie wysiadają rano z autobusu i spieszą się na lekcje, po drugie nauczyciele nie są jeszcze pewni, jak Kuba zachowywałby się w czasie zajęć nie naukowych. Przedmioty w szkole dzielą się na naukowe (academic), takie jak matematyka, angielski, biologia, geografia, historia oraz zajecia dodatkowe, takie jak wspomniane niżej lekcje powtórkowe, zajęcia praktyczno techniczne ( home economics), języki obce. Kuba uczestniczy, na razie, we wszystkich lekcjach naukowych, z wykładami.

Ponieważ zmiana szkoły nastąpiła w trakcie trwania roku szkolnego grono nauczycielskie zdecydowało, że Kuba powinien korzystać z zajęć korekcyjnych (powtórek) by szybciej nadążył z materiałem. W ciągu pierwszych dni okazało się jednak. że po pierwsze nie potrzebował tych lekcji- bardzo szybko samodzielnie wszystko nadrobił. Po drugie swoim zachowaniem bardzo przeszkadzał innym uczniom - zadawał pytania w nieodpowiednim momencie lekcji, poprawiał wszystkich w koło - zarówno uczniów i wykładowcę, wstawał, nie podnosił reki (tak niestety jest często na większosci lekcji). Zrezygnowano więc z tych zajęć po tygodniu i jako rezultat Kuba kończy zajęcia szkolne o godzine wszesniej niż wszystkie dzieci. Postanowiono o wprowadzeniu dostosowanego WF i zajecia w czasie tego przedmiotu są modyfikowane; spacery, bieg, z osobnym nauczycielemi. W czasie całego dnia szkolnego towarzyszy Kubie "pomoc" - dorosła osoba, dodatkowy nauczuciel, nie tyle pomaga Kubie w samym uczeniu się, co pomaga w zebraniu się na czas z klasy do klasy ( w poprzedniej szkole wszystkie zajecia odbywaly sie w tej samej sali, z wyjątkiem WF oczywiscie, tu każda lekcja jest gdzie indziej), upewnieniu sie , ze zanotował zadanie, jest gotowy na czas na autobus. W szkole Kuby jest stołówka, bardzo zatłoczona i głosna, wiec Kuba zjada swoje kanapki w towarzystwie swojej opiekunki w innej sali. Jedzenie w klasie nie jest dozwolone.

Dosłownie na dniach odbyło sie drugie spotkanie w sprawie opracowania indywidualnego planu nauczania (IEP). Ustalono jak postępować z sytuacjach, gdy Kuba zachowuje się nieodpowiednio podczas lekcji - system ostrzegania: najpierw znak reka, potem czerwona karteczka na biurku i dopiero potem wyproszenie z klasy. Ustalono, że nie będzie miał oceny z WF, gdzie na notę składa się oprócz umiejetnosci, gotowosć do lekcji, szybkosć przebierania się. Zdecydowano też, że Kuba dostanie dodatkowy zestaw podręczników do domu.

Kuba bardzo skarży sie na brak samodzielnosci w tej szkole - rozumiem go, ale rozumiem też postawę całego zajmującego sie Młodym grona - jest w nowym miejscu, ciągle troche zagubiony, ciągle troche nieporadny, a szkoła o wiele wieksza i bardziej zatłoczona. Przepychanki na korytarzach są tu podobno codziennoscia.

Nie wiem, kiedy zmienią się jego godziny nauki. Nie wiem, kiedy szkoła zdecyduje się na zrezygnowanie z "pomocy". Wiem, że nie będą się starać przydzielać Młodego do normalnego dużego autobusu szkolnego, ale z drugiej strony nie jest to juz taksówka, tylko żółty minibus, taki jak każdy inny autobus szkolny, niewyróżniajacy się.

Bardzo sobie chwalę, że w szkole istnieje "hot-line" - numer telefoniczny, pod którym każdy z nauczycieli ma pocztę głosową i można sprawdzić , jakie jest zadanie. Przez kilka ostatnich dni Kuba wraca ze szkoły zadowolony, potem "wisi" na słuchawce i sprawdza zadanie - nie wiem jeszcze jaki bedzie rachunek :). Nie opowiada jeszcze co sie wydarzylo w czasie lekcji, nie wiem jeszcze od nie go nic na temat innych dzieci w klasie - nie otworzył się jeszcze, ale mam nadzieje, że się doczekam.

Teraz praktycznie żyjemy przygotowaniami do Świąt - jedziemy do Polski. Ciekawe, którą potrawe wigilijną Kuba odważy się spróbować


Góra
 Profil Wyślij prywatną wiadomość  
Odpowiedz z cytatem  
 Temat postu: Re: Zespół Aspergera
PostWysłany: 17 Mar 2009, 01:14 
Offline
z bukowego domu:)

Dołączenie: 25 Wrz 2007, 21:29
Posty: 3265
To napisała mama Aspie, Roseanne


Góra
 Profil Wyślij prywatną wiadomość  
Odpowiedz z cytatem  
 Temat postu: Re: Zespół Aspergera
PostWysłany: 17 Mar 2009, 01:16 
Offline
z bukowego domu:)

Dołączenie: 25 Wrz 2007, 21:29
Posty: 3265
Moje dziecko
autor Marla DeBruin

Jest takie dziecko, które chcę żebyś poznała, to moje dziecko.

Moje dziecko wygląda jak Twoje dziecko, normalne i doskonałe ze wszystkich stron.

Moje dziecko ma jednak niewidoczne kalectwo.

Jestem pewna, że widziałaś moje dziecko. Moje dziecko to to, które nigdy nie jest zapraszane na przyjęcia urodzinowe.

Moje dziecko nigdy nie było w twoim domu, aby bawić się z Twoim dzieckiem.

Moje dziecko to to, które siedzi samotnie na huśtawce, na podwórku.

Moje dziecko to to, które obserwuje jak inne dzieci bawią sią razem.

Moje dziecko chce się bawić z Twoim dzieckiem, ale powiedziano mu NIE,

ponieważ moje dziecko zachowuje się inaczej niż Twoje dziecko.

Upośledzenie mojego dziecka czyni go bardziej naiwnym, to coś czego nie znajdziesz u innych dzieci w jego wieku.

Moje dziecko nie naśmiewa się z innych i lubi wszystkich.

Małe dzieci często ciągną do mojego dziecka z powodu jego cierpliwości do nich.

Dorośli określają moje dziecko jako czarujące i grzeczne, dlatego, że jest to jedyny sposób zachowania pośród nich, jakie moje dziecko zna. Z tego samego powodu rówieśnicy nie czują się dobrze z moim dzieckiem, unikają go.

Wielu dorosłych bardzo stara się pomóc mojemu dziecku przystosowac się.

Moje dziecko ma opowiadane historyjki z życia, aby pomogły mu stać sie takim jak Twoje dziecko. Problem w tym, że moje dziecko potrzebuje pomocy Twojego dziecka, aby uczyć się stosunków międzyludzkich. Niestety tak się nie dzieje, ponieważ Twoje dziecko nie chce mieć nic wspólnego z moim dzieckiem.

Twoje dziecko, jestem tego pewna, było uczone od najwcześniejszych lat, aby być uprzejme wobec ludzi upośledzonych, z pewną dozą współczucia i dobrych manier potrafi Ono zaakceptować tych, którzy są poszkodowani przez los. Jakże chciałabym, abyś nauczyła Swoje dziecko, że niektóre uposledzenia nie są wyraźnie widoczne.

Moje dziecko nie potrzebuje współczucia, moje dziecko chce mieć przyjaciół.

Moje dziecko ma autyzm.

Moje dziecko mogło by być Twoim dzieckiem.


Góra
 Profil Wyślij prywatną wiadomość  
Odpowiedz z cytatem  
 Temat postu: Re: Zespół Aspergera
PostWysłany: 17 Mar 2009, 22:51 
Offline
zadomowiony
Awatar użytkownika

Dołączenie: 31 Sty 2009, 17:44
Posty: 380
Miejscowość: mała wieś na Mazurach
Piękne i bardzo bardzo potrzebne jest to całe forum dziękuje za nie a jak czytam to przypomina mi się odrzucanie mojego najstarszego przez kolegów bo lubił się przytulać do innych w wieku 6-7 lat nawet jedna mama zwróciła mi uwagę choć to jej syn bił mego

_________________
mama 5 żuczków {1995, 1996 , 2005, 2013,2015} i 3 biedroneczek [1997 , 2009, 2011]


Góra
 Profil Wyślij prywatną wiadomość  
Odpowiedz z cytatem  
 Temat postu: Re: Zespół Aspergera
PostWysłany: 21 Mar 2009, 18:57 
Offline
domownik
Awatar użytkownika

Dołączenie: 18 Kwi 2008, 08:12
Posty: 81
przeczytałam o Kubie niedawno i rozpłakałam się, bo to tak, jakbym czytała o swoim synku.

ja najpierw szukałam w internecie informacji o blokadach emocjonalnych, gdzieś przeczytałam o ZA i najperw trochę sie śmialismy z mężem z tego, ale jak zaczęliśmy grzebać głębiej, to juz nie było nam do śmiechu i zdecydowaliśmy sie na diagnozę.

Zaczynamy 31 marca, odezwę sie po diagnozie.

jakos na czuja, intuicyjnie, prowadzilismy wychowanie syna, układając mu dzień, uprzedzając o zmianach, tłumacząc dlaczego sie smiejemy, albo co jego brat mógł czuć, czy mysleć w danym momencie. Zobaczymy, co na to powiedza eksperci.

To, co z opisu Kuby pasuje do mojego syna to:

jest wyczulony na konsystencje, smak, zapach jedzenia, ograniczaj swoją dietę, unikaja wielu produktów.

ciągle ma tendencję do wkładania drobnych przedmiotów do buzi, bądź też pogryzania wszystkiego. Lepiej często sprawdzać co On ma w buzi.

Bardzo źle reaguje na zmiany, nowości, nie lubi niespodzianek. Wtedy krzyczy patrząc w bok dziwnym głosem, wykłóca sie, odpycha obce osoby,płacze. Potrafi usiąść na podłodze i tłuc pięściami w bezsilności.Grozi, że sie zabije.

nie akceptował wychowawcy ze swietlicy, udawał (?) że go nie ma- ja mam wrażenie, jakby "wyłączał" ze swojego otoczenia osoby, które mu nie odpowiadają

Zmianę przedskzola zaakceptował, bo poprzednie (mimo ze najlepsze publiczne w miescie) popsuło mi dziecko :( nowe oglądał jeszcze przed wakacjami,, poznał panią, bawił sie. Byliśmy tam jeszcze kilka razy przed oficjalnym rozpoczeciem nauki.

Mój syn sam pilnuje kalendarza. W kuchni mam duży rodzinny w którym są zapisane wydarzenia. Dzieki temu już miesiąc wczesniej wie, kiedy ma szczepienie (tragedia była) itp.

Rytm dnia musi być zachowany- rano tak samo, po przyjsciu z przedszkola tez. on sam pilnuje co po czym.

Ni emoge obiecać czegos co nie wyjdzie. jesli nie jestem pewna oferuje opcję :będzie albo to albo to".


Mój synek tak jak Kuba boi się ciasnych, małych pomieszczeń, nie tylko windy i przejść podziemnych.

ojej, duzo tego: jak cos robi, to zapomina o cąłym świecie, zagryza wargi (ma czerwone obwódki wokół warg), jak jest zły, to wchodzi pod kołdre i koc na łózku i zwija sie w embrion, jest ufny i lubi sie przytulać, nie umie bawić sie z innymi dziećmi, gry zespołowe muszaa toczyć się wg jego zasad 9co jest trudne np w przypadku monopolu- on za każdym razem musi mieć te same parcele), polecenia muszą byc konkretne, nie ogólne, i jest szczery do bólu. ostatni przykład- ciociu smierdzi ci z buzi.

jako niemowle spokojny, sam leżący w łóżeczku i bawiący sie pluszkami, szybko siedział, raczkował, chodził. Wszystko jadł. Wszytsko rozumiał, do 3 roku nic nie mówił, potem z dnia na dzień zaczął mówić od razu cąłymi zdaniami, i czasem jak sie zacinał, to wyglądąło, jakby z pamieci wyciągał potrzebny mu wyraz.

W wieku 4 lat nauczył sie czytać sam.

jego ulubione zabawki to kable i sprzety, które moze łączyć kablami w zadziwiające konstrukcje. nie wolno ruszać jego rzeczy, ma bardzo silne poczucie własnosci, ale nie w stosunku do rzeczy należących do kogos innego, tu priorytetem wydaje sie być użytecznosć cudzej rzeczy dla niego.

Czyta instrukcje obsługi sprzetów i cytuje je całymi zdaniami. Powtarza do bólu głowy usłyszane gdzies wypowiedzi. Uzywa słów, których znaczenia nie rozumie, ale we właściwy sposób.

Na razie tyle....

_________________
www.doula.waw.pl


Góra
 Profil Wyślij prywatną wiadomość  
Odpowiedz z cytatem  
 Temat postu: Re: Zespół Aspergera
PostWysłany: 21 Mar 2009, 22:52 
Offline
z bukowego domu:)

Dołączenie: 25 Wrz 2007, 21:29
Posty: 3265
Dzięki,Gosia! I trzymam kciuki za diagnozę - oby była łagodna...


Góra
 Profil Wyślij prywatną wiadomość  
Odpowiedz z cytatem  
 Temat postu: Re: Zespół Aspergera
PostWysłany: 21 Mar 2009, 23:43 
Offline
epikurejka w rozpaczy
Awatar użytkownika

Dołączenie: 16 Cze 2007, 11:46
Posty: 6145
Miejscowość: Tychy
Bardzo dobre si czuję z osiemnastoletnim Aspergerem nawet się zastanawiam czy jest jest dobrze zdiagnozowany...jest nadzwyczajnie pogodny . m a natręctwa ale jakoś tak nie jest to dokuczliwe. Jedno z natręctw jest mi szczególnie miłe - twierdzi ze wie , że nasze zajęcia nie są obowiązkowe ale przejmuje się , że ja przychodząc i byłoby mu głupio nie być. Przygotowuje sie do matury. Zobaczymy co z tego wyjdzie. Jest skupiony tylko na biologii. Z wielka ciekawością bede czekać na wyniki z j. polskiego.

_________________
Wronka/02/Misiek /98/ Wojtek/91/Jano/89/ Image


Góra
 Profil Wyślij prywatną wiadomość  
Odpowiedz z cytatem  
 Temat postu: Re: Zespół Aspergera
PostWysłany: 22 Mar 2009, 12:17 
Offline
domownik
Awatar użytkownika

Dołączenie: 18 Kwi 2008, 08:12
Posty: 81
ja z moim Aspergerem-in-spe (?) też czuje się bardzo dobrze :)
troche martwi mnie okres dojrzewania, bo ten czas opiera sie na emocjach, których on do końca zdaje sie nie rozumieć.

mój mąż nie potrafił dogadać sie z naszym synkiem, ale odkąd stosujemy wyczytane gdzieś zasady postepowania z ZA i odkąd pojął, że pewne rzeczy moga być poza naszym synem, ich relacja znacząco sie poprawiła.

jak zaczeliśmy podejrzewać, że to może być ZA, to przyznam, że odpusciłam troche zasady wychowawcze i jego zachownaie natychmiast sie pogorszyło- wściekał sie, krzyczał dużo cześciej, płakał. Tak jakby poluźnienie granic pozbawiło go poczucia bezpieczeństwa. Wszystko wróciło do "normy", kiedy ja zaczełam traktować go jak reszte rodzeństwa (z drobnymi odstepstwami).

Wydaje mi sie, że synek przechodzi też swoistą terapie będac cały czas wśród ludzi i relacji interpersonalnych- w zerówce i w wielodzietnym domu :) jak ma dosć ludzi ucieka na pieterko swojego łózka, albo buduje konstrukcje ze swoich kabli i wtedy nie wolno mu przeszkadzać.

ktos mi powiedział, ze ZA to nie choroba tylko wyjątkowa osobowość i bardzo mi sie to podoba.
Bo ja tez uważam, ze mój synek jest wyjątkowy!

_________________
www.doula.waw.pl


Góra
 Profil Wyślij prywatną wiadomość  
Odpowiedz z cytatem  
 Temat postu: Re: Zespół Aspergera
PostWysłany: 22 Mar 2009, 12:31 
Offline
epikurejka w rozpaczy
Awatar użytkownika

Dołączenie: 16 Cze 2007, 11:46
Posty: 6145
Miejscowość: Tychy
I tu bym się zgodziła -faktycznie wyjątkowa osobowość i jeśli trafia pod dach , gdzie to rozumieją to słowo nabiera pozytywnego znaczenia. Gorzej , kiedy nie mam dobrych warunków rozwoju...

_________________
Wronka/02/Misiek /98/ Wojtek/91/Jano/89/ Image


Góra
 Profil Wyślij prywatną wiadomość  
Odpowiedz z cytatem  
 Temat postu: Re: Zespół Aspergera
PostWysłany: 22 Mar 2009, 22:53 
Offline
z bukowego domu:)

Dołączenie: 25 Wrz 2007, 21:29
Posty: 3265
Kiedy dorosną - możliwość samodzielnego funkcjonowania w społeczeństwie



Nas, rodziców starszych dzieci z autystycznego spectrum coraz częściej dręczy pytanie – co dalej? Jakie możliwości samodzielnego życia maja nasze “niepełnosprawne” dzieci, jakie szanse znalezienia pracy w sytuacji, gdy umiejętność odpowiedniego “sprzedania się” jest często bardziej pożyteczna niż rzeczywiste kwalifikacje?

Niewątpliwie przy wyborze odpowiedniego kierunku kształcenia dobrze jest wziąć pod uwagę zarówno mocne strony naszego dziecka jak i zapotrzebowanie rynku na określone zawody. Wysokie bezrobocie nie stwarza dobrych warunków dla łatwego startu nawet pełnosprawnym, ale myślę, że warto zachęcić nasze dzieci do powalczenia o własne miejsce w życiu, o niezależność, która będzie źródłem satysfakcji i poczucia bezpieczeństwa. Nie mam wątpliwości, że nie będzie to łatwe ani dla nas, ani dla naszych dzieci, ze trzeba wziąć pod uwagę możliwość porażki, ale w drodze do samodzielności zawsze zdobędzie się jakąś wiedzę i umiejętności, które będą w życiu procentować, nawet jeśli nie osiągnie się założonego celu.

Temple Grandin stworzyła listę zawodów, których osoby z autyzmem nie powinny wykonywać oraz podzieloną na 3 części - w zależności od cech osobistych - listę zawodów odpowiednich dla Aspie.

Sama autorka jest znakomitym przykładem tego, że pozostając wiernym swojej niecodziennej pasji, można odnieść zarówno sukces życiowy, jak i finansowy. Jako dziecko autystyczne zafascynowana była końmi, a w szczególności tajnikami projektowania stajni i wybiegów dla koni. Rodzice włożyli wiele wysiłku w to, aby skierować jej zainteresowanie na inne tory, bo z takiego obsesyjnego pogłębiania wiedzy w tym kierunku zupełnie nie widzieli pożytku. Tymczasem 57-letnia obecnie Temple odniosła życiowy sukces właśnie na tym polu i została profesorem Uniwersytetu Stanowego w Colorado właśnie w dziedzinie weterynarii. Uważa, że to niskie umiejętności społeczne, nieodłączna cecha Aspie, pozwalają jej na porozumienie ze zwierzętami nieosiągalne dla innych osób. “Jestem przekonana, że zwierzęta są bardzo podobne do autystyków, z powodu skupienia na wizualnej stronie w komunikowaniu się.”

Temple znana jest nie tylko jako autorka książek o zwierzętach, ale także o swoich doświadczeniach z autyzmem (na jęz. polski przetłumaczona została jej ksiązka “Byłam dzieckiem autystycznym”). Choć niskie umiejętności społeczne nie przeszkodziły jej w odniesieniu sukcesu, ciągle wśród zwierząt czuje się na swoim miejscu, a wśród ludzi “jak antropolog na Marsie”. Dustin Hoffman przygotowując się do roli w filmie “Rain Man”, spotykał się z Temple i korzystał z jej wiedzy. Jej osoba stała się także przedmiotem opisu Dr Olivera Sacks’a jako przykład kogoś, kto odniósł zwycięstwo nad autyzmem. Temple, częsty gość wielu międzynarodowych konferencji, pomaga zmieniać wizerunek osób autystycznych i ich możliwości.

Takie osoby sukcesu, choć dają nam większą nadzieję, nie przesłaniają problemów, z jakimi przyjdzie zmierzyć się naszym dzieciom na rynku pracy. W Wlk. Brytanii na 211 tys. osób z autystycznego spectrum, tylko 12% ma pełnoetatową pracę. Manager National Autistic Society skomentował ten fakt: “Liczba dorosłych z ZA i autyzmem wysokofunkcjonującym w pełnoetatowym zatrudnieniu jest przerażajaco niska, podczas gdy mogą oni wnieść do pracy takie cechy jak dokładność, umiejętność skupienia się na szczególe, uwagę i motywacje”. Osoby z ZA potrafią być także kreatywne i twórcze.

Pisałam już kiedyś o książce, wydanej w Wlk. Brytanii, która dostarcza informacji pracodawcom jak zatrudnić i wspierać osoby z ZA, jak dostosować dla nich miejsce pracy, jak wydawać polecenia i instrukcje.

Myślę, że warto podobny pomysł podsunąć organizacjom i stowarzyszeniom działającym w Polsce na rzecz osób z autyzmem. Takie organizacje mogą stać się również miejscem satysfakcjonującej pracy dla osób z ZA. W Melbourne, aby zwiększyć zatrudnienie osób z ZA, zorganizowano dla nich w ramach TAFE (nie ma odpowiednika w Polsce, coś jak zespół szkół policealnych, organizator kursów zawodowych, hobbystycznych itp.) unikalny kurs, który ma ich przygotować do roli osób szerzących świadomość autystyczną, edukujących lokalne społeczności, trenerów, którzy wykorzystując osobiste doświadczenia poprowadzą np. trening umiejętności społecznych dla osób z autystycznego spectrum oraz współpracowników departamentów i organizacji rządowych, którzy dostarczą informacji o potrzebach i możliwościach wsparcia dla takich osób. Pomysłodawcą “Assessment & Workplace Training” jest Alpha Autism, organizacja, która oferuje pomoc i wsparcie osobom dorosłym z autystycznego spectrum.

W swoim referacie “Wybór odpowiedniej pracy dla osób z Syndromem Aspergera” Temple Grandin zwraca uwagę na to, by skupić się przede wszystkim na mocnych stronach danej osoby, wykluczyć zaś zawody, które opierają się głównie na umiejętnościach, których naszym dzieciom brak. “Mam ogromne trudności z wykonywaniem złożonych zadań, które wymagają wysokich możliwości od krótkoterminowej pamięci. Nie jestem w stanie podjąć się wykonywania kilku czynności w tym samym czasie.”

Idealna praca dla osób z ZA powinna mieć jasno określony cel lub punkt końcowy. Ważne jest, aby w czasie rozmowy kwalifikacyjnej “sprzedać” swoje umiejętności, a nie swoją osobowość. Dobrze jest mieć portfolio swoich prac. Pracodawca powinien jednak być świadomy ograniczeń jakie niesie ZA, głównie w sferze społecznej. Dobrze jest wybrać zawód, który da możliwość otrzymania i utrzymania pracy. Dla wielu osób z ZA odpowiednim wyborem jest informatyka i jest to wielce prawdopodobne, że wielu najlepszych programistów ma ZA lub niektóre jego cechy.




Tabela 1. przedstawia listę pracy nieodpowiedniej dla osób z ZA ze względu na konieczność wykonywania kilku rzeczy jednocześnie, wymagającej wysokich umiejętności organizacyjnych i planowania, elastyczności, dobrej krótkoterminowej pamięci, umiejętności prowadzenia rozmowy, jest stresująca.


-kasjer

-kucharz w punktach szybkiej obsługi

-kelner

-dealer w kasynie

-dyspozytor taxi

-kontroler ruchu lotniczego


-recepcjonista i telefonista

-wszelkie prace wymagające przyjmowania ustnych zleceń, wskazówek, poleceń




Tabela 2. przedstawia zawody dobre dla osób myślących obrazami (Visual Thinkers). Wiele z tych pozycji jest dobrych także dla dyslektyków. Nie wymaga ona wysokich umiejętności matematycznych ani abstrakcyjnego myślenia. Wiele z tych zawodów daje możliwość pracy w domu, prowadzenia własnego małego biznesu lub luźnej współpracy z jakąś firma.


-programowanie komputerowe

-kreślarstwo

-projektowanie

-sztuka komercyjna, praca w reklamie

-fotografia

-projektant wyposażenia (np. mebli)

-trener zwierząt lub weterynarz

-mechanik samochodowy

-naprawa komputerów i sprzętu komputerowego

-naprawa urządzeń (TV, pralek, lodówek)

-rękodzieło (wyroby z drewna, biżuteria, ceramika)

-budowa i modyfikacja specjalistycznego wyposażenia

-projektowanie okładek i ilustrowanie książek, magazynowa

-stolarz, cieśla (doskonała dla wysokich umiejętności wyobraźni, ale słabe umiejętności

motoryczne i koordynacja mogą być przeszkodą)

-projektant gier video (obcowanie z agresją i przemocą jest minusem tej pracy)

-animacja komputerowa

-utrzymywanie budynków i fabryk, naprawa urządzeń, wyposażenia, instalacji




Tabela 3. przedstawia listę zawodów właściwych dla osób nie myślących obrazami (Non Visual Thinkers), dobrych w matematyce, faktach, muzyce.


-księgowość

-bibliotekarstwo

-programista komputerowy

-elektryk, elektronik, chemik

-dziennikarz

-korektor tekstów

-taksówkarz

-inwentaryzator

-muzyk

-laborant

-pracownik banku

-urzędnik, pracownik kartoteki, archiwum

-statystyk

-fizyk lub matematyk

-telemarketing (sprzedaż przez telefon pozwala uniknąć wielu problemów, które stwarza sprzedaż bezpośrednia)




Tabela 4. to praca odpowiednia dla osób z niskofunkcjonujacym autyzmem, o niewielkich umiejętnościach werbalnych.


-introligator

-pracownik fabryki

-obsługa kserokopiarki

-sprzątanie biur, mycie okien

-wykładanie towarów na półki

-sortowanie owoców i warzyw

-praca w hurtowni – pakowanie towarów, układanie pudełek, załadowywanie i rozładowywanie samochodów dostawczych

-praca w ogrodzie, pielęgnacja trawników

-drobne prace w restauracji typu fast food, sprzątanie, gotowanie

-opieka nad roślinami w dużych biurowcach, podlewanie, mycie, pielęgnacja

Konkluzja:

Osoby z ZA lub autyzmem powinny zrekompensować swoje niskie umiejętności społeczne przez wyspecjalizowanie się w jakiejś wąskiej dziedzinie, tak, by pracodawca “kupił” ich umiejętności zawodowe pomimo braków w sferze społecznej. Osoby takie powinny się nauczyć kilku niezbędnych do przetrwania umiejętności, ale mogą także zyskać przyjaciół poprzez podzielanie tych samych zainteresowań. “Ja przyjaźnię się prawie wyłącznie z osobami, z którymi łączą mnie te same zainteresowania i praca.”

Źródła:

Grandin T. “Choosing the Right Job for People with Autism or Asperger’s Syndrome”

Petaschnick J. “Autism no obstacle”



Opracowała Irena Domagała.


Góra
 Profil Wyślij prywatną wiadomość  
Odpowiedz z cytatem  
 Temat postu: Re: Zespół Aspergera
PostWysłany: 22 Mar 2009, 22:59 
Offline
z bukowego domu:)

Dołączenie: 25 Wrz 2007, 21:29
Posty: 3265
Temple Grandin



Grandin, Temple (ur. 1947), amerykańska psycholog specjalizująca się w autyzmie wczesnodziecięcym, neurolog i filozof, zaangażowana w walkę o prawa i dobrostan zwierząt gospodarczych. Jej wyjątkowość polega na tym, że sama urodziła się z autyzmem – wówczas chorobą na tyle mało znaną, że w wieku lat 2 rozpoznano u niej uszkodzenie mózgu i umieszczono w przedszkolu z wyjątkowo dobrymi nauczycielami. Dopiero po kilku latach jej stan określono jako autyzm; mimo to mogła odbyć naukę szkolną, a potem (1970) bakalaureat z psychologii w Kolegium Franklina Pierce’a, a następnie (1975) magisterium z nauk o zwierzętach w Stanowym Uniwersytecie Arizony, zaś doktorat w tejże dziedzinie w 1989 na Uniwersytecie Illinois; obecnie jest tam docentem (associate professor). Opierając się na osobistym doświadczeniu w przypadku autyzmu wczesnodziecięcego Grandin zaleca wczesną interwencję psychologiczną i prowadzenie dziecka przez nauczycieli, którzy potrafią jego tendencje kierować w pożytecznych kierunkach.

Grandin w swym podejściu do chorych dzieci wykorzystuje wyjątkową możliwość oparcia się na własnych przeżyciach. Opisywała swą nadwrażliwość na hałas oraz inne bodźce zmysłowe. Według niej jej psychika było pierwotnie wzrokowa: do dziś może opisywać swe minione przeżycia z filmową dokładnością. Potrafi w wyobraźni zmienić kierunek oświetlenia i padania cieni odpowiednio modyfikując swe „widzenie” wspomnień. W wieku 18 lat wymyśliła „ściskaczkę” (squeeze-box albo hug machine), służącą do uspakajania nadwrażliwych osób, której dotąd sama używa (porobnie jak zażywa leki przeciwdepresyjne).

Grandin wykazuje umiejętność „wczuwania się w umysł bydła”. Posłużyło do nakręcenia dokumentalnego filmu pt. „The Woman who thinks like a cow” (‘Kobieta, która myśli jak krowa’), wyświetlonego w BBC 8 czerwca 2006 r. Ta umiejętność pozwoliła jej na projektowanie wyposażenia do humanitarnej jego hodowli; wymyśliła też zakrzywione ogrodzenia do prowadzenia zwierząt na rzeź, by zredukować ich stres. Do znanych jej powiedzeń w tym względzie należą następujące. „Sądzę, że używanie zwierząt jako pokarmy jest rzeczą etyczną, powinniśmy to jednak czynić we właściwy sposób. Musimy tym zwierzętom dać przyzwoite życie i bezbolesną śmierć. Jesteśmy winni zwierzęciu szacunek”. (Dodajmy od siebie, że każdy badacz zachowania się zwierząt winien jest zwierzęciu szacunek, a – jeśli posługuje się eksperymentem „ostrym”, prowadzącym do ścierci zwierzęcia –


Góra
 Profil Wyślij prywatną wiadomość  
Odpowiedz z cytatem  
 Temat postu: Re: Zespół Aspergera
PostWysłany: 25 Mar 2009, 16:37 
Offline
z bukowego domu:)

Dołączenie: 25 Wrz 2007, 21:29
Posty: 3265
I taka ciekawostka :D

Nastoletni autystyczny haker z Nowej Zelandii

Owen Thor Walker (18 l.) z Nowej Zelandii, znany w Internecie pod pseudonimem „AKILL”, a przez międzynarodowe media ochrzczony mianem „Nowozelandzkiego władcy zombie”, uniknął w lipcu kary więzienia, choć wcześniej przyznał się do tworzenia bankowych koni trojańskich, dzięki którym grupa przestępcza zarobiła około 15,4 miliona dolarów. Sąd nakazał nastolatkowi zapłatę odszkodowania i kosztów procesu w wysokości 10 800 USD. Sędzia opisał go jako młodego człowieka mającego przed sobą „potencjalnie świetlaną przyszłość”, po tym, jak Walker pomógł policji w prowadzeniu postępowania. Sędzia stwierdził również, że Walker, cierpiący na syndrom Aspergera, czyli łagodną postać autyzmu, hakował z ciekawości a nie z pobudek przestępczych. Walker został aresztowany po trwającym 18 miesięcy śledztwie, prowadzonym przez nowozelandzkie, holenderskie i amerykańskie władze. Z informacji przekazanych opinii publicznej wynika, że Walker współpracował z amerykańskim studentem, doprowadzając do zainfekowania 1,3 miliona komputerów, co naraziło ofiary na koszty w wysokości 20 milionów dolarów. Według ostatnich informacji, o Walkera zabiegają teraz duże, zagraniczne firmy IT. Lokalna policja także przyznała, że zdolności nastolatka mogą okazać się przydatne.


Góra
 Profil Wyślij prywatną wiadomość  
Odpowiedz z cytatem  
 Temat postu: Re: Zespół Aspergera
PostWysłany: 30 Mar 2009, 11:19 
Offline
domownik
Awatar użytkownika

Dołączenie: 18 Kwi 2008, 08:12
Posty: 81
Jutro idziemy na pierwszy wywiad- 3 godziny sam na sam z psychiatrą :) (na razie bez dziecka)
jak będe w stanie, to dam znac co było...
jeśli jesteście ciekawi!

_________________
www.doula.waw.pl


Góra
 Profil Wyślij prywatną wiadomość  
Odpowiedz z cytatem  
 Temat postu: Re: Zespół Aspergera
PostWysłany: 30 Mar 2009, 11:30 
Offline
z bukowego domu:)

Dołączenie: 25 Wrz 2007, 21:29
Posty: 3265
Napisz koniecznie!


Góra
 Profil Wyślij prywatną wiadomość  
Odpowiedz z cytatem  
 Temat postu: Re: Zespół Aspergera
PostWysłany: 30 Mar 2009, 13:16 
Offline
Generalissimus domownikuss
Awatar użytkownika

Dołączenie: 17 Cze 2007, 01:15
Posty: 2960
Miejscowość: Warszawa
trzymam kciuki. ta rozmowa na pewno nie bedzie prosta. Ale grunt to miec prawidłową diagnozę i wiedzieć co dalej. Napisz koniecznie, myślę, że to pomaga.
Pozdrawiam.


Góra
 Profil Wyślij prywatną wiadomość  
Odpowiedz z cytatem  
Wyświetl posty z poprzednich:  Sortuj według  
Napisz nowy temat Odpowiedz  [ 41 posty(ów) ]  Idź do strony 1, 2  Następna

Wszystkie czasy w strefie UTC + 1 godzina (czas letni)


Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Brak zarejestrowanych użytkowników


Nie możesz zakładać nowych tematów na tym forum
Nie możesz odpowiadać w tematach na tym forum
Nie możesz edytować swoich postów na tym forum
Nie możesz usuwać swoich postów na tym forum
Nie możesz dodawać załączników na tym forum

Skocz do:  
Twoja Podręczna Księgarnia

wielodzietni w biznesie

Nasza Islandia

Doula Gosia Borecka

Okno na dobrą stronę świata


wielodzietni.net na Facebooku

Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group |
Ten serwis stosuje pliki cookies. Korzystanie z witryny oznacza zgodę na ich wykorzystanie.
» Akceptuję wykorzystywanie plików cookies w serwisie www.wielodzietni.net.